Nekem nagyon sok jótevőm van! 

 

 63. nap

Ismét két nap eltelt. Nem nagyon tudok minden nap írni. Vagy a jó idő miatt a kert leszívja az erőmet,  vagy azért mert nincs mit írni. 

Érezhető a szteroid csökkentése, kevesebb a kézremegés, a nyugtalanság, talán az alvás is javulgat... 

A napok nagy részében már talpon vagyok, valamit kint vagy bent szöszmötölök. Vannak főzős napok, mint pl. tegnap, amikor több órát állok a konyhában és ilyenkor másra nem is jut erő, mondjuk locsolok kint, de más aktív munkába nem kezdek. Főzés kikapcsol és eltelik az idő. Nem mellesleg terhet tudok levenni a drága feleségemről, és hasznosabbnak érzem magam. Nem csak lógok itthon, mint gyümölcs a fán.
Vannak kertes napok, amikor gereblyézek, locsolok, bokrot nyírok... ami nem jár nagy porral, vagy ganéval. Na ebben is el tudok fáradni.

Mióta hazajöttem a tv abszolút nem köt le, de nincs is semmi normális műsor, vagy film benne. Híradót szoktam megnézni ha eszembe jut, de azt se tudom minek. Általában a laptopon szörfölök, és mindenféle hasznosnak vélt dologról olvasok. Bansai fa nevelése magról, a tökéletes strandos lángos receptje, a leggyorsabb elektromos autó akkumulátor gyártása... ezek csak a fontosabbak.. 😆😅 
Minden nap olvasok, főleg reggelente, amikor hajnal 4kor felkelek, és pár órát várom, hogy felébredjen a kis feleségem. Addig csendben a kis szobámban töltöm az időt... majd ahogy meghallom, hogy a kávégép beindul, beindulok én is. Általában 6 fele kiosonok halkan valamit harapni, mert már megéhezek.

 És ahogy lehet, egy kávéval indul a nap. Majd a főreggelizés, megint egy kávé... 

Nem életem képe, de látszik h kerekedik a golyó :)

 61. nap

Tegnap hétfő volt és kontroll Pesten. Szépen felcsorogtunk, és rövid idő alatt végeztünk. A vérképem romlott, de még nem számít rossznak, de az eddig legszebben fejlődő, legtöbb büszkeséget adó trombocitám a normálérték alá esett. :( Sajnos ezt a gyógyszerek okozzák. Többi érték rendben. Főorvos úr csökkentette a szteroidot és elsőnek a kilökődésgátló gyógyszert is. Vagy a fáradtság, vagy a szeroid csökkentés, de tudtam aludni 6-7 órát, amit eddig 2 nap alatt sikerült.
Kérdeztem főorvost, hogy a vezetésben vagyok-e az állapotom vagy a gyógyszerek miatt korlátozva, azt mondta ha bírom csinálhatom. Rövid időn belül szeretnék ismét egyedül felmenni Pestre, ezzel leegyszerűsíteni a feljárást. De drága feleségem ezt egyenlőre nem támogatja, letiltott a témáról (szerinte)... 😋😀

Szerettem volna személyesen felköszönteni megfelelő távolságból a barátomat aki nagyon sokat segített nekem, de nem jött össze a meglepetés.
Így a kórházból elindultunk egy általam képen meglátott sétány irányába, amiről annyit tudtunk, hogy sok-sok gyönyörű japán díszcseresznye most virágzik ott. Tóth Árpád sétány irányába indultunk... ami mint kiderült a várkertben van. Így mivel nem mertünk felállni, egy kiadós sétával közelítettük meg a csodás természeti jelenséget.
Nekem is van itthon, de az még tavalyi ültetés, és még kis nyomi, nem soká virágzik, de nem így. 
Na hát az aki teheti, az még pár napig el tud menni, egyszerűen gyönyörű. Egy sor csodás fa, tele fodros virággal, és amikor süt a nap, akkor mintha rózsaszín felhők szállnának a föld felett.

Kert: fűnyírás lesz... a lényeg :)

Hazaérve mind a ketten kellemesen elfáradtunk, még én egy kis locsolást megejtettem, majd az öntözőrendszert kikapcsoltam, hadd száradjon a pázsit, mivel mára ígéretet kaptam drága feleségemtől, hogy fűnyírás lesz. Amit pedig ha elkezdünk, akkor mostantól rendszeresen meg kell ejteni, de erre vannak már ötleteim. Szépen elkezdett amúgy dolgozni a műtrágya, szépen zöldül a gyep, és a rávetés és a dúsulás hatására látok benne fantáziát, hogy kialakul. A méhlegelő részen már apró lóherék bujkálnak kifele,  az utcai részen a hűvösnek köszönhetően a tulipánok régóta virágoznak, a gyöngyvirág is virágzik, és a virágos bokrok is színesítik a képet.
A házi készítésű gyomirtó meglepő eredményt hozott. Ugye aki nem jártas a gaztalanításban, annak egy szóban, hogy a klasszikus glialkázás eredménye azért több nap, akár hét amire látható, ahogy fonnyadnak, száradnak a gazok. Na az ecet, só és mosogatószer által lespriccelt gyomok egy része 1 nap után elpusztult, ezeknek mennyisége második napra még nagyobb lett. De bizonyos gazkolóniák eddig jobban bírták, lehet nem volt megfelelő a kijuttatás, vagy a szer oldottsága. De működik. Bár ugye ilyenkor felvetődik a kérdés, hogy a gyökérrész is elpusztul-e, vagy újra tud hajtani.. nem tudom, meglátjuk.
Azért még bőven vannak gyászos részei a kertnek, pl. a kerti tavacska, de az ráér még, úgy is hideg van még esténként. 

 59. nap

A elmúlt két nap nagyban elértő volt, a péntek az előző kertészkedés kipihenéséről szólt, főleg a házban töltöttem, így volt alkalmam egy 4 órás köröm-csülök pörkölt elkészítéséhez. Majd elmentünk a kézműves piacra gyalog, beszereztük a friss kenyereket. És lehetett enni a kollagénbombát házi kenyérrel. Hónapok óta kívántam! Tegnap 71kg voltam.  :)

Akit nem érdekel különösebben a kertészkedés, annak a szombatról annyit, h sokat voltam a kertben és elfáradtam. Nem kell tovább olvasni. :)

Tegnapi nap(szombat), mert ugye most már vasárnap hajnal van amikor írok, a jó idő megint kicsalt. Természetesen kesztyű, maszk egész nap kint is. Drága feleségemet megkértem, hogy ültesse el a muskátlikat. Első alkalommal próbáltam a száraz teleltetést, kíváncsi leszek hogy sikerül. Földdel közvetlenül még nem dolgozhatok, mind a kerti és a virágföldben is sok a baktérium és a gomba.
Gereblyéztem, mohaölő műtrágyát, árnyéktűrő fűmagot szórtam el. Beüzemeltem az öntöző rendszert, ami minden tavasszal stressz, h jól fog-e működni, de szerencsére hamar beindult. A szivattyú kivitelében kérni kellett a feleségem segítségét, egyedül nem bírtam. Többször is belocsoltam a kertet. Majd feltöltöttem a direkt külön gyomirtós permetezőt a házilag kotyvasztott gyomirtóval(ecet, só, mosogatószer), és nekiugrottam a gyomoknak, a permetező vége szigorúan a földhöz tartva, így védve magam és a dísznövényeket főleg. Végezetül megmetszettem a szomorú barkát, és locsolgattam még kicsit. Rendelésekkel megérkeztek a speciális trágyák a magnóliáknak, a leandereknek, és a muskátliknak. Aki igényelte savanyú földet v kávé zaccot kapott.
Jövőhéten beindul a fűnyírás is, remélem összeszedi magát a gyep, mert most még elég gyász.
Az első kertben bevetett méhlegelőben már látom az apró jövéseket, remélem sok virág lesz a méhecskéknek.

Három madáretető van kirakva, amiket töltögetek, nem tudom meddig kapnak eleséget, de még jelenleg kevés a rovar nekik szerintem. Eddig kb. 25kg tápot zabáltak fel.  Sok madár van már így a környéken, főleg verebek, de búbos banka, fekete rigó, rozsdafarkú... de az előttünk lévő patakban vadkacsák is vannak. Tegnap kiraktam 4 db szőtt madárfészket, és érkezik még a távol keretről több madárodú is. Ezzel is ide csalogatva az énekes madarakat. Bár a 4 méteres tuják is tele vannak fészekkel. Fecskéket is szívesen látnék, de eddig nem érdeklődtek a kertünk iránt.

Szomszédom a teraszáról végez  biológiai megfigyeléseket, mely során az utcában vadnyúl, róka és legutóbb őz jelent meg. Város széle, csend, nyugalom, természet. Pár éve rendszeresen kószáltak nyulacskák előttünk, de mostanában már annyira ideszoktam a kutyasétáltatók, hogy alig látni nyuszkót.

Remélem hamarosan lakott lesz!

Még úton vannak

 56. nap

Szerencsére ma jó idő volt. Ezt kihasználva majdnem egész nap a kertben voltam. Szöszmötöltem. Persze kesztyűben és ffp3-mas maszkban, jól felöltözve. Egy kis akkumulátoros szegélynyíróval nyesegettem a szegélyt, majd bokrot is megmetszettem egy kicsit, majd lemostam sterimóval a teraszt és a bútorait. Közben madárfészkeket raktam ki. Feltöltöttem a madáretetőket.

Ezekkel együtt én is feltöltődtem. Bár sok dologról le vagyok tiltva, mégis a mai nap olyan normálisnak tűnt. Bár elfáradtam, telken belül 6 km-t sétálgattam, guggolás, lépcső és emelgetés. Biztos lesz izomláz, de a jó időt muszáj volt kihasználni, és jött is az eső, és jön a lehűlés.

Ez telken belül,  a haz körül. 

 55. nap

Megjöttek nagyjából a hétfői laborok. Vérkép teljesen jó, kicsit ingadoznak az értékek a gyógyszerek miatt, de a lényeg az továbbra is fixen jó. A tenyésztések baktériumra, vírusokra, gombára negatív.  Így teljesen elégedett lehetek az eredményekkel. A héten eldöntöttem, hogy besegítek drága feleségemnek a házimunkában. Ezzel Ő abszolút nem ért egyet, de mit tud tenni a makacs férjével. Aki ismer sejtheti.

Ugye a takarítás nem nagyon jön szóba, ezért eddig kávét főztem magunknak, reggeli szendvics készítés amit sunyulva páromat megelőzve megcsinálhattam. Na de tegnap egy csirkegulyást, ma pedig egy lasagnet csináltam. Nem mondom, hogy nem fáradtam el a sok állástól, de teljesen kikapcsolt és eltelt vele pár óra. És az eredmény is elfogadható. Kicsit nehezíti az aprólékos dolgokat, hogy a szteroidtól remeg a kezem finoman, de nem vészes. Eddig minden végtagom, ujjam meg van.

A házi kemencés kenyér nagyon jól bevált, négy napig kenyér volt! Most pénteken jön krumplis gyökérkenyér, kíváncsi vagyok. Valószínű le fogok valamennyit fagyasztani, és akkor egész hétre elég lesz. Apró öröm ez nekem.

Az alvás problémára altatót kaptam, amivel nagyon jól alszok ugyanúgy hajnal 4ig. Így most azt próbálom meg, hogy ha hajnalban felkelek, akkor veszem be, hátha 8ig tudnék már egyszer aludni, ha már semmi dolgom.

Drága feleségem el van képedve, hogy a az emésztőrendszerem milyen jól tolerálja a sok gyógyszert, főleg napi 3x1 és 2x1 antibiotikumot. Tényleg áldás, mert ha ezektől hasmenésem lenne, akkor mehetne az agyalás, hogy azt mi okozza. Nem írtam erről eddig, pedig az egyik legfontosabb dolog, hogy a széklet rendben legyen. Szerencsére az enyém rendszeres, és megfelelő minőségű. 

Amíg az étvágy rendben van, megiszom a napi 3-4 liter folyadékot, be tudom venni a gyógyszereket, és vigyázok magamra, addig nagy baj nem lehet. Erősödök, gyógyulok.

FB kérésemre megérkezett az első japán bírs Egyekről. Szomszédom el is ültette. Köszönöm szépen! 

70,8 kg : életem képe nem ez... :)

 54. nap

100. nap június 5-én lesz.

Tegnap drága feleségem visszavitt kontrollra. Elég sokan voltak a váróban, sajnos ülő hely nem volt. Amint bejelentkeztem, felmentem a harmadikra és odaadtam a múlthéten megírt levelet. Egy dekoros megszerkesztette, hogy pofásan nézzen ki. Vittem egy kis csokit a lányoknak és jó sört az egyetlen férfi ápolónak. Amikor visszaküldtek hozzájuk gyógyszerért, akkor már olvasták, és örültek neki, megköszönték. Bárcsak az ápolási igazgató is látná! Jó érzés volt, remélem nekik is!

A főorvos úr el volt merülve a leleteimben amikor behívott. Az eredmények, vizsgálatok nem erősítik meg, de összességében csak arra gondol, hogy ezek a hasi panaszokat, bőrpirosságot GVHD okozta, és szerencsére a terápia gyorsan megfogta. Jelenleg azért fokozottabban oda kell még erre figyelni. 

De a szteroid dózisát elkezdtük csökkenteni. Illetve jelezte, hogy ha a szteroidot és a kilökődésgátlókat le tudjuk építeni, akkor indul a fenttartó kezelés. Ami menni fog hónapokig. Ez hasonló, mint egy kemoterápia, rontani fogja valószínű a vérképemet. De az új nemzetközi protokollok és a saját tapasztalatuk is az, hogy MDS-nél csökkenti a szövődményeket, a betegség kiújulásának esélyét, a krónikus GVHD kialakulását. 

A századik napig nagy változás nem lesz, kapom a gyógyszereket és vigyázni kell a fertőzésekkel. Főleg a covidot kéne megúszni. Utána ha jók az eredmények, indulhatnak az oltások. Egyenlőre ennyit sikerült megtudakolnom főorvos úrtól.

Ez alapján azért lehetnek még itt szar vérképek, vagy rosszabb forgatókönyvek. De ugye az elejétől tudjuk, hogy lesz olyan, hogy a sárban kell tolni a bicajt, ahhoz hogy utána felszállva tekerhessük az egészséges élet útjain! 

 52. nap

Tegnap elfáradtam, korábban feküdtem le, de hajnal 4kor megint csak ébredtem. 

Félkész kifliből hot dog reggeli, 17 szem gyógyszer, edzés, fehérje, ebéd... A déli és az esti gyógyszerek 5-6 db csak. De ezekben van már vitamin is, és béres csepp is.

Majd jöttek anyuék és öcsém, és persze a házi koszt. A kertben találkoztunk, a házba egyenlőre eddig senki nem jött be rajtam és feleségemen kívül. A kerti találkozás ideje alatt megtörtént a fűnyíró szervizelése, a terasz kipakolása, jelentős mennyiségű gyom eltávolítása, kutyakaki összeszedése... és ki tudja mi történt volna még, ha nem kezd el esni az eső.. Közben feleségem elkészítette a világbajnok kakaós csigáját... 💗😍

Csak azért írtam le, hogy tudjátok, hogy lehet jönni látogatni, adottak a feltételek a hasznos időtöltéshez, falusi wellness, ami közben én érdekfeszítő sztorikkal szolgálok kellő távolságból... 😁😂 Minden szórakoztató eszköz adott, fűnyíró, sarló, kapa, gereblye...

Holnap reggel megyünk Pestre kontrollra. Szerencsére panaszt nem viszünk.

 51. nap

Igazat megvallva egyre nehezebb  érdekes információt írni minden napról, nem is sikerül mindig. 

Tegnap megkaptam az első direkt nekem készült kenyeremet, ami kovászos-kemencés házi kenyér. Nagyon finom, mostantól minden pénteken kapok egyet. Anyu tepertőjével lett letesztelve.

A mai edzést kicsit megturbóztam, óvatosan feszegetem a határt. Majd egy 2-3 km-es sétával megfejeltük a szabadban. Így mondhatom, hogy a mai nap aktív volt, és jólesően elfáradtam. Délután nem is volt belőlem semmi, minden mozgás hiányzott, mint főtt ráknak a napolaj! :)

De az étvágyam nem engedett nyugodni, egész nap ettem. Mivel korán keltem, Így korán reggel reggeliztem, majd tízórai, majd korai ebéd, majd a rendes ebéd, majd barátok friss bográcsossal leptek meg, és ezután érkezett apósom főztje... mindent meg kellet kóstolni. És közeben kétszer fehérje turmix is volt. És édesség is van minden nap. 

Ennek a bejegyzésnek a nagy része az étkezésről szól, ami nem csoda, mert a drága feleségem is elkényeztet, de ma ugye máshonnan is extra finomságokat kaptam. Köszönöm mindenkinek!

Tepertő friss kenyérrel

Február óta az első friss kenyér

 50. nap!

A száz nap félénél járunk. Kerek dátum, de egyébként csak egy fikció. Mivel a 100 nap is csak egy intervallum, ami igazából nem jelent semmi konkrétat. Minden az egyéntől, az eredményektől és a kezelőorvosok döntésétől függ. 

De azért annyit jelent, hogy 50 napja történt a transzplantáció, akkor vált lehetővé a jelenlegi gyógyulás, mostani állapot. 

Sajnos napok óta hajnalban ébredek, most már mondhatom, hogy rendszeresen  3-4 órakor kipattan a szemem. Ami így azt jelenti, hogy kb. 5 órákat alszok. Szerintem a szteroid miatt. Nem vészes, de jó lenne reggelig aludni.

Ma egy fél órás edzést csináltam futópadon séta, közben kézi súlyokkal salapáltam. Egész jól átmozgattam magam. De az látom, hogy gyenge vagyok, mint a harmat. De ezen próbálunk fejleszteni.

Tegnap sógornőmék leptek meg ízletes menüvel, amit itt is köszönök! Nagyon finom volt!  

Apró dolgokkal lefoglalom magam, de azért sok mindent tudnék, szeretnék csinálni, amit sajnos még nem lehet. Türelmemet feleségem erősíti, aki próbál helyettem is vigyázni rám.

 49. nap

Kicsit ingerszegényebb napok vannak most, szerencsére szép csendben telik az idő. Nincs panasz, nincs fájdalom. Étvágy továbbra is kiváló, bár a hízás most megállt, 66 kg. Valószínűleg ennyi volt a gyors feltöltés, és most már kicsit lassabban fog nőni a súly. Ma kettlebell segítségével edzettem karra, majd kíváncsi leszek, hogy lesz-e izomláz. 

 48.  nap

Szerencsére minden rendben van. Szépen jönnek meg a hétfői vizsgálatok eredményei, amik még mindig teljesen megfelelőek. Bőrbiopszia negatív, nem igazolt GVHD-t. Virus, baktérium, gomba szerológiák negatívak. 

Napközben érzem, hogy egyre aktívabb vagyok, egy többféle dolgot tudok csinálni. Próbálok kicsit önállósodni, hogy egy kis terhet levegyek a feleségemről, aki még így is folyamatosan pörög, hogy minden a helyén legyen. Mind a ketten olvassuk a szakirodalmat, hogy mire, hogy kell vigyázni, próbáljuk a biztonság mellett a komfortot kicsit segíteni. Például a szövet kesztyű helyett szereztem technikai kesztyűket, amikkel lehet bűvölni a telefont, így nem kell mindig levenni a kesztyűt. A mosógép, szárítógép minden nap több kanyart megy. Szárítógép nagyon hasznos, most nélküle nehéz lenne. 

Minden nap valamelyik kedvencemet főzi a drága feleségem, és rengeteget eszek. 66-67 kg vagyok most. Érzi a szervezetem, hogy ki van merülve, és szívja befele a tápanyagot. Persze a fehérjét is tolom pluszba. A szülők is küldik a hazait természetesen, bármit megfőznek amit kérek.
A Hajdúsámsoni Református Egyház-közösségtől is kaptam egy csomagot a felépülésemhez. Hálásan köszönöm!  
Mint megtudtam, a debreceni  Szatyor kézműves piac péntekenként a szomszéd utcában székel, és ott egy házi kenyeret áruló házaspárral leegyeztettem, hogy maximális sterilitás mellett csinálnak nekem kenyeret. Vagyis a kenyér hőkezelése után szabad kézzel nem érnek hozzá, hanem egyből becsomagolják. Így ehetek 3 hónap után rendes kenyeret, nem csak pirítóst. Mert ugye pékségből vagy boltból vett kenyeret csak pirítva ehetek. Most egyenlőre feleségem megy érte, de már várom, hogy én is meg tudjam nézni a kis kézműves vásárt, szívesebben vennék tőlük húsárut, mézet, sajtot, zöldséget, mint boltokból. 

Kb. 100. nap után azért már kicsit lehet mocorogni, például egy ilyen helyre elmenni remélem. Most már majdnem a felénél járok. Igazából a covid oltást ha megkapom, az lesz a nagy lépés. De arra még sajnos várni kell.

Mivel elég sok tisztítószert, takarítószert, mosószert , ásványvizet használunk, így a neten próbálok mindent megrendelni, amit hazaszállítanak, így nem kell a boltból hazacipelni. Időt is spórolunk, és a kontaktok is kevesebbek. Feleségem még csak az első oltást kapta meg, így azért óvatosnak kell lenni.

Jelen esetben ugyanis az, hogy a csontvelő szerencsére jól működik a legfontosabb, napról napra csökken a GVHD és a kilökődéses komplikációk esélye, de az akár végzetes fertőzések veszélye, fenyegetése folyamatosan a levegőben van. Ami jöhet kívülről, de a saját szervezetemből is reaktiválódhat. Szedek mindenre gyógyszert az igaz, de ezek nem tudnak mindentől megvédeni. Ezek közül a covidot most elkapni, az elég gáz lenne.

Többen kérdezték már, hogy ha sok fehérvérsejtem van, akkor erős az immunrendszerem? Sajnos ez nem így működik. A sok fehérvérsejt nagyon jó, mert ezekből tud majd erős immunrendszer kialakulni, de ez hosszú folyamat, hónapok alatt fejlődik, érik és erősödik. Jelenleg még majdnem teljesen védtelen vagyok a kórokozókkal szemben. És az emberi kórokozók amik igazán veszélyesek most, illetve a gombák a környezetből.

Kerekedik az arcom, kicsit nő a hajam

 46. nap

Ma volt az újabb kontroll. Amin szerencsére gondokról nem volt lehetőségem beszámolni főorvos úrnak, a vérképem is rendben volt. A gyógyszereket kicsit módosította, és egy hét múlva ismét megyek.

Voltam fent a 3. emeleten a boxok szintjén egy gyógyszerért, és több ottani dolgozóval is találkoztam, jó érzés volt látni őket. És felszabadultak bennem érzések, amiket le is írtam nekik egy levélbe.
Bár ez személyesen nekik szól, de szeretném veletek is megosztani, mert értékes lehet egy nem egészségügyben dolgozónak is, de kollégáknak főleg lehet benne tanultság.

Transzplantációs osztály dolgozóinak!

3. emelet, boxok

Kedves ápolók, segédápolók, takarítók!                    

Ma voltam fent nálatok, és jó volt benneteket látni, beszélni párotokkal. Olyan érzések és gondolatok fogalmazódnak meg bennem, amit a boxból kijőve, utólag érzek. És ez a hála és a köszönet!

Mint tudjátok, én kollégátokként kerültem bele ebbe a betegségbe, és bár Debrecenben baráti segítséggel szívesen kezeltek volna, én mégis Budapestet választottam. És most már biztosan tudom, hogy jól döntöttem.

Bár tudtam, hogy egy nagyon nehéz és kockázatos dolog kezdődik, de családom és barátaim segítségével hatalmas energiákkal indulttam neki. Mint az elején mondtam is többötöknek, én jó beteg leszek, azt csinálom, amit mondanak, és én ott bent „csak egy beteg leszek” és nem orvos. Remélem ezt sikerült meg is valósítanom.

 Ahogy bekerültem a boxba, bezáródott az ajtó, ami nekem nem nyílik ki hetekig, vagy ki tudja meddig… ilyenkor az ember, szerintem mindenki fél, kiszolgáltatott és bizonytalan. Be van zárva, indítják a kemót, kamera, folyamatos felügyelet, szeretteink hiánya-aggodalma-sírása… nehéz helyzet, és még nincsenek szövődmények, komplikációk se.

És ekkor jöttök TI, a mérhetetlen profizmusotokkal, legmagasabb szakmai felkészültséggel, szakmai igényességgel és szakmai alázattal. Mindent tökéletesen kidolgozott protokollok szerint végeztek, mindenre oda figyeltek, és minden kérést, problémát megoldotok. Minden részletre oda figyelve, hogy semmi ne okozhasson a boxon belül problémát. És ezzel TI az én életemet óvtátok a lehető legkiszolgáltatottabb helyzetemben, és lehetővé tettétek, esélyt adtatok arra, hogy meggyógyuljak.
És most, hogy úgy néz ki, hogy minden esélyem meg van arra, hogy meggyógyuljak ebből az egyébként halálos kórból, elmondhatatlan hálával érzem, hogy NÉLKÜLETEK NEM SIKERÜLHETETT VOLNA!
Utólag látom, hogy mennyi mindent kaptam tőletek, milyen biztonságot és segítséget. Legyen ez egy kézkrém, egy késő esti pirítós, egy fájdalomcsillapító, egy finom gyümölcstea, de az alapos, hiánytalan takarítás.

Ezeket mind tőletek kaptam úgy, hogy soha se éreztem, hogy ez nektek teher lenne, vagy kényszer. És tudom, hogy mindenki leterhelt, fáradt, pont a jogviszony váltás bizonytalansága, bérfeszültség, covid idején… de mindig kaptam egy jó szót, egy kedves kérdést, egy tanácsot.
Átalakultak a dolgok, nem volt már szégyenlősség, többször a wc-n beszélgettünk, több személyes dolgot, gondolatot megosztottunk egymással.
A munkátok mellett lelkileg is támogatást adtatok… ez a HÍVATÁS.
Sokat tanultam Tőletek hivatásról, szakmáról és alázatról.

Amikor kijöttem, örültem, hogy vége a box életnek, de hamar rájöttem, hogy bár nagyon jó volt otthon, de többet nem leszek olyan biztonságban, mint nálatok.
Sőt sajnos pár nap után vissza kerültem a kórházba egy colitis miatt és látnom kellett az igazi magyar egészségügyi viszonyokat az 1. és a 2. emeleten. És ekkor jön rá az ember igazán, és ekkor tudja értékelni azt, hogy mit kapott Tőletek. Ekkor látszik a szakmai és hozzáállás béli hatalmas szakadék. És nem hogy biztonság érzetem nem volt, de egyenesen rettegtem, hogy na most ne legyen gond.

Szerencsére már jól vagyok, 61 kg-mal jöttem ki 5 napja és ma már 66kg vagyok. Hozzátok 82kg-mal mentem, 72kg-mal jöttem ki. Van étvágy, jó a közérzetem, egyre erősebb vagyok. Drága feleségem nagyon lelkiismeretesen gondoz. És ami a legfontosabb a laborok meglepően jók, és az összes vizsgálat, a csontvelő biopszia, a genetikai vizsgálatok a gyógyulás irányába mutatnak.
Mint már írtam, ez nélkületek nem sikerült volna!

Nagyon hálás vagyok Nektek!
És ha nem tudnátok, akkor most szólok, hogy mindannyian Hősök vagytok, és mint csapat mindenki nélkülözhetetlen ahhoz, hogy nap mint nap életeket mentsetek és reményt adjatok!
Vigyázzatok erre a csodára, amit Ti hoztatok létre, amit ti tápláltok és ami oly sokat segített nekem és még biztos rengetek embernek.
Mert ezt nem tanítják, és sajnos nem is értékelik elégé sem anyagilag, sem emberileg ezt tudom.
És ti még is ilyenek vagytok, Hősök, legalábbis az enyém biztosan!

                                                                                                   Szabó Jani 9. box 2021.02.18-03.22.

 45. nap

Két napot töltöttem már itthon. Olyan érzés mint ha egy más világba csöppentem volna. Egy kicsit olyan mint ha visszacsöppentem volna a régi életembe, és az a sok dolog meg se történt volna. Kicsit, csak kicsit de az a kicsi is olyan jó érzés. Napok óta nincs panasz, nem fáj semmi, jön az erő, jön a jó kedv. Ezek még mind csak éppen kezdenek alakulni, de jó érzés. :) 

Azt mondják, hogy a szervezet érzi, hogy mire van szüksége... Na az enyém érzi, hogy energiára! Amihez evésen keresztül jut hozzá. Ennek megfelelően állandóan éhes vagyok és sokat eszek. Többet eszek, mint a beköltözés előtt. Tegnap este 63kg. Ami azt jelenti 2 nap alatt plusz 1,5kg. Ez egész jó. A fehérjék mellett, bőséges reggel, tízórai, finom kiadós ebéd, uzsonna, és vacsora...közben nasi, édesség.
Tegnap például drága feleségem isteni pizzát csinált, amiből csak a házi ehetem most. Ez volt idén az első pizzám és imádtam!

Holnap megyünk vissza kontrollra öcsémmel, labor vizsgálat, gyógyszerszintek. Nagy dolgot nem várok, mivel teljesen jól érzem magam. Ha így haladok, kis idő múlva remélem már akár egyedül is fel tudok menni.

Legalább is úgy érzem, hogy ahogy "egyre erősebb" vagyok, egyre nehezebb magam féken tartani. Már tervezgetek dolgokat a kertben, a konyhában főznék, ezt-azt pakolgatnék. Szeretnék már hasznos lenni. Szerencsére feleségem és az óvatosságom még egyenlőre visszatart, hogy túl pörögjek a kelleténél. De olyan jó, hogy jól érzem magam!

 43. nap

Első nap itthon.
Hazudnék, ha azt mondom, hogy nem jó ide haza. Mivel az étvágyam jó, így élvezem a sok finomságot ami itthon van, főleg a feleségem főztjét, amit imádok.
Ma reggel normálisan meg tudtam kávézni finom aromás frissen őrölt feketével.  Sütőben készre sült kifliből hot-dogot ettem, fehérje ital, nasi...
Reggel tv-nézés, sorozat nézés, séta a kertben, kerti teendők tervezése,  virágok, rügyek, leendő termés vizsgálása, gazok felmérése.
Pihenés, szükség esetén csend, kényelem. Persze a gyógyszerek szedése.

Tegnap a doktornővel megbeszéltük a csontvelő vizsgálat eredményét, mely szövettanilag és genetikailag, PCR vizsgálattal is megfelelő eredményeket hozta. Így a csontvelő teljes regenerálódásának jelenleg nagy a valószínűsége.
Ez volt az egyetlen esély a teljes gyógyulásra, és eddig úgy néz ki, hogy SIKERÜLT! 🙏💪

42. nap

12 nap kórházi kirándulásnak ma vége lett.
Nem tudom, hogy ha nincs ez a bélgyulladás, akkor most milyen állapotban lennék, de most jelenleg a transzplant óta a top állapotúnak érzem magam. Ez azt jelenti, hogy mióta hazajöttem a kertet is megnézegettem, bent is szétnéztem, megkávéztam, teát csináltam, megvacsoráztam, tévézek. Persze fizikálisan gyenge vagyok ahhoz képest ahonnan indultam, de mint tudjuk az meg átlag feletti volt! 😉😋

Bolond egy időben jöttünk haza, nincs túl meleg. De mire a jön az igazi tavasz remélhetőleg még erősebb leszek, és aktívabb tudok lenni.

Most is szeretném megragadni az alkalmat a családnak és a barátoknak, akik a kórházi bent létem alatt rendszeresen elláttak isteni házi étkekkel és segítettek a napi dolgokat intézni. Nagyrészt nektek köszönhetem a megerősödésem! Köszönöm!!! 🙏💗

Távozás előtt volt táplálkozási tanácsadás, sok új információt nem adott.

A gyógyszereken kívül szednem kell fehérje port, fehérje italt és tesztoszteron krémet kell haszni, hogy a szteroid által leépített izom minél hamarabb visszaépüljön. És persze sok rostot, és húst kell enni. Fokozatosan a mozgást is el kell kezdeni, főként séta. Egyenlőre ide bent, futópadon.

Reggeli vérvétel

A gyógyszerek reggel/dél/este

Így néz ki, ha egy főtt tojás szétrobban a mikróban

Aki tud, segítsen!

 

 41. nap

Egy teljesen eseménytelen tegnapi nap után aludtam egy jót. Reggel kipihenten kezdtem a napi rutint, jó étvággyal reggeliztem, majd tízóraira volt nassi, majd a kórházi ebéd, majd házi finomságok... mondhatom hogy alakul az étvágy. A szteroid sajnos az égeti le a kilókat de most már keményen felveszem vele a harcot! :)

Megvolt a bőrbiopszia, jobb lapocka felett történ a mintavétel. Nagyon ügyesen csinálta a doktornő, nem éreztem semmit, most kezdett el pár órával később kicsit húzódni, de nem fáj. Ennek az eredménye jövőhéten lesz, és igazából a szteroid terápia módosítását befolyásolhatja.

Sajnos székletminta ma se sikerült a megadott időben, így ezt holnap muszáj lesz megejtenem, mivel nagy valószínűséggel holnap HAZA ENGEDNEK!! :D

Legalább is ha nem jön közbe semmi nagy gebasz, akkor mehetek. Már minden gyógyszert megint tablettában szedek, mindent tudok enni, inni amit lehet. Így végre úgy mehetek haza, hogy erősödjek, hízzak, gyógyuljak. 

Terveim szerint gyorsan meg erősödök, és a konyhában tudok majd segíteni drága feleségemnek. Rengeteg recept vár kipróbálásra a fejemben, amiket az elmúlt hetekben ismertem meg.

 40/2

Úgy néz ki, hogy a mai hazameneteli tervem meghiúsult. Sőt azt mondta a doktornő, hogy holnap lehet bőrbiopszia, széklet minta... és reméli a héten hazaengedhet... 😮😥😨😢

Holnap jón egy dietetikus, átbeszéljük a bélgyulladás utáni étkezést, illetve a hízó kúrát, mert már nem kéne tovább fogyni. Kapok fehérje port, táplálékkiegészítőt. És ha haza megyek rengeteg húst kell majd enni. Szerencsére már mindent megeszek, persze amit lehet. Az adagokat kell majd emelni. Ma reggel 2 virsli és pirítós volt a menü, ami már a felső határt feszegette a kapacitásnak. Főt tojásra is rá kell majd szokni, otthon már melegen és sóval biztos jó lesz. 

Így hát most újra tervezés, fogyóban lévő készletek feltöltése, szennyes ruha intézése folyik, szerencsére a barátom ebben tud segíteni.

Azt hittem délután már otthon lapátolom a havat, de ez se jött össze...

 40. nap

Tegnap nem tudtam mit írni, nem történt semmi. Vártam a mai napot, hogy végre történjen valami. Volt is már két orvosom is megnézni, megvizsgálni. Laboromat dicsérik, mert az a 40. naphoz képeset sokkal jobb a szokásosnál. Bőrömet nézegetik, mintha pirosabb lenne? Bőr GVHD? Mintát kéne venni?

Mint kiderült a főorvosi megbeszélés délután lesz, ahol megvitatják a sorsomat... így ebből ma nem lesz záró és hazaengedés szerintem.
Nem baj, még egy nap itt. Pihenek, unatkozok. Eltelik ez is. Fő a biztonság! Úgy akarok én is haza menni, hogy tudom minden rendben van. Szinte hihetetlen, de megint 10 napja bent vagyok. Máshogy telik itt az idő.

 38. nap

Boldog Húsvétot mindenkinek!

Bár ez mindenkinek rendhagyó ünnep, de azért az elmúlt 15 évben ilyenkor szinte minden évben dolgoztam, és másod napján meglátogattuk a családot. Most ez elmarad, bár ha otthon lennék is elmaradna. 

Ide bent semmi izgalmas nem történik, hajnali vérvétel ilyenkor is, felakasztják a bocitápot, amit egész nap hurcolok magammal(10-12 óra alatt csepeg le), most már a legtöbb gyógyszert megint tablettába kapom. Reggelire pirítós, vajjal, körözöttel, felvágottal. Ügyeletes orvos bejön, megkérdezi van-e panasz? Nincs. Viszlát!... Takarítónő mire észre veszem, hogy bejött, már hátrál is kifele a felmosóval. Paraméterek mérése(62kg), ágynemű csere....olvasok.... Ebéd, amit nem eszek meg mert sokkal finomabb van a hűtőben... és nagyjából ennyi a napi program, mifelénk ilyen a húsvét.

De nem panaszkodok, mert az unalmas az ugye jó. Most legalább úgy fogok haza menni, hogy lesz már erőm, tudok járkálni, és jelentősen kevésbé rettegek a fertőzésektől, persze nem felelőtlenül, de kicsit élhetőbben. Ha ezt a környezetet kibírtam, akkor csak erősödött már az immunrendszer is. Legalábbis is most kapott egy jó kis tuningot. 

Tegnap két  kollégám-barátom családjáról is kaptam fényképet. Mind a két képről a boldogság és a szeretet sugárzott. Szebbé tették ezáltal a napomat!

Feleségem küldött képet a Magnóliánkról, ami most gyönyörű, de valószínű nem várja meg amíg haza megyek, mert hajnalra fagyot mond... :(

 37. nap

A hosszú hétvége második napja, ennek megfelelőlen minimális mozgás. Egész délelőtt végig telefonáltam a családdal, minden hasznos és haszontalan információt begyűjtve.  A házi főzésű finom ebéd után olvasni készülök.

 36. nap

Nagy Péntek!

Vagyis egy 4 napos hétvége kezdődik, ahol ismét a fű se nő. Csend van, alig hallok mozgást. Itt eddig szép idő volt, sütött a nap, most kezd beborulni. 

Az új matrac jobb, mint a másik, kevésbé van kikopva. Ennek is köszönhetően elég jól és sokat aludtam. Reggelire 3 pirítóst benyomtam vajjal és lekvárral. Kaptam egy nagy kancsó íztelen teát. Ettem egy kocka csokoládét is.

Nem nagyon tudok panaszkodni. Jól érzem magam, a hasam nem fáj, az étvágyam kezd visszatérni, aránylag jó helyen vagyok. SŐT délután még házi kosztot is kapok!! Így teljes a wellness ellátás. Persze azért otthon már jobb lenne, de még lassan vezetik a gyógyszereket, figyelik, hogy nehogy valamelyikkel baj legyen, panaszt okozzon. Fő a biztonság!
Kibírom ezt a pár napot, sőt azon vagyok, hogy mire haza jutok még erősebb legyek. Mozgok, tornázok, nyújtok.

Közben megjöttek a múltheti leletek, amit a csontvelő mintavételből csináltak. Szerencsére minden eredmény a csontvelő regenerálódása és a gyógyulása mellett szól!!!

 35. nap

A költözés napja.

Ami mindig a legfontosabb, hogy a laborok mindig rendben vannak, az új csontvelőm dolgozik, teszi a dolgát.

Reggel jól ébredtem, rájöttem, hogy a matrac két széle nem volt annyira kikopva, így ott tudtam egy kis puhaságot nyerni, és az oldalamon aludni. Reggelire megettem a vajas pirítós középső puha belső részét.

Majd jött a nagy átköltözés, amire vasárnap óta várok, amiért 2x hajnalban covid teszttel ébresztettek, amiről már annyit hallottam... képzeljétek el, a második emeleti kórtermem ugyan olyan, mint az első emeleti. Minden ugyan ott van, csak a függöny itt nem napsárga, hanem egy fehér lepedő.
Így feljöttem, de változást nem lehet érezni egyelőre. A nővér eddig kedves, segítőkész.

Szerencsére ahogy a hasam meggyógyult, és újra tudok óvatosan táplálkozni, mint Dumbledore főnix madara a hamvaiból, úgy emelkedek felfelé. Egyre jobb a kedvem, egyre több az erő, és újra megszilárdul a jellem! Már most úgy érzem, hogy bármit megennék, de hétvégéig még várok, hadd erősödjön a bélrendszerem. 

Végül csak úgy alakult, hogy a kis magnóliám nem várta meg, hogy haza menjek, és élőben csodálhassam a bimbók kinyílását, azt pár százat... így videó telefonos kapcsolatban vagyunk párommal, és Ő közvetíti az eseményeket.

Még nincs beágyazva 

CT-re várva 

CT-re várva másik oldalról