2021. március 31., szerda

 34. nap

Eljött a várva várt áttörés. Tegnap este óta már a vízivás nem okoz panaszt, reggelre a hasi panasz is megszűnt. Teljesen más közérzettel ébredtem, pedig tegnapra már nagyon elfogytam.
A doktornő is meglepődött a hirtelen változáson,  a hasi görcsöket valószínűleg az egyik gyógyszer okozta. Használt a gyógyszercsere és 4 napos nulldiéta. 

Reggel besütött a nap, a közérzetem ismét jó, várom az ebédet, hogy egy kis levest egyek. Óvatosan kell újra beindítani az étkezést, mindennap egy kicsit hozzá tenni. Mivel bent leszek hétvégén, így lesz alkalmam ismét a kórházi kosztot tesztelgetni. Mire haza megyek, remélem jövőhét kedd, már újra rendben lesz a hasam, és lehet erősödni, hízni otthon.

Ma már kapok infúziós tápot is, bár attól nem fogok hízni, biztos jó valamire. 
Holnap lesz egy hasi ct-m, amitől szerencsére nem várok semmi kóros eredményt, ugyan úgy mint a biopsziától sem.



2021. március 30., kedd

 33. nap

Azt mondták az elején, hogy az első 100 nap ami necces. Annak a harmadánál járunk.

Négy napja nem ettem és ittam semmit. Furcsa ezt leírni, az ember azt hinné, hogy itt a legnagyobb éhezéses szenvedésbe vagyok, és már mindenhol kaját látok, vagy csak arra gondolok... de nem. Kapom az infúzióban a folyadékot, a gyógyszereket, és el vagyok. Próbáltam egy-egy korty vizet inni, de ugyanúgy görcsölök tőle. Tudva azt, hogy milyen szenvedést okoz, egy falatot se kívánok

A doktornő várja a tegnap vett vastagbél biopszia eredményét, de egyre jobban az a gondolata, hogy ez nem GVHD. Mivel akkor vagy hánynom kéne vagy keményen hasmenésnek lenni. Most azt feltételezik, hogy az egyik immun-gyengítő gyógyszer okozza. Ma lesz nagy vizit, ahol főorvos úr is lesz, ott talán mondanak valamit.

Holnap lesz újabb covid tesztem, utána mehetek fel a rendes osztályra. Itt se lenne rossz, mert egyedül vagyok, saját wc-zuhanyzó. De a nővérek nem túl kedvesek. És az agy már minden porcikámat összetörte. Eleve kényelmetlen a matrac, középen kikopva. De mivel oly girhes vagyok, hogy a csontjaim kiállnak, így minden fordulatkor nyomódik valamelyik. 

2021. március 28., vasárnap

 31. nap

Mivel az az állapotom semmit nem javul, se enni, se inni nem tudtam, így a doktorom azt kérte, hogy csináltassak egy labort és egy hasi UH-t. Ebben nagyon kivételes segítséget kaptam a Klinika SBO-n, betegek közé se kellett mennem! Köszönöm!

Majd a kollégámtól kaptam infúziókat, amit otthon bekötöttünk, így legalább a folyadékot pótoltuk. Mivel a vizsgálatok alapján infekció nem merült fel, így úgy döntöttünk, hogy vasárnap reggel visszamegyünk Pestre. 

Drága feleségem mindent összepakolt, és reggel felhozott a Hematológiára. Mivel már egy napja nem ettem, nem ittam semmit, a doktorom utasítására, így ma már azok a megsemmisítő fájdalmak megszűntek, mivel nincs ami ingerelje a gyulladt bélszakaszt. Itt bent minden gyógyszert infúzióban kapok, és sok folyadékot mellé. Most talán a legnagyobb probléma, hogy semmi erőm nem maradt, még egy helyben se tudok állni, elfogytam.

Jelenleg a kórház szürke zónájában vagyok 2 negatív covid teszt erejéig. Utána megyek fel a rendes osztályra. A szürke zónás kórtermemnek mondhatni semmi köze a fél-sterilitáshoz. Egy normál kórterem. A feleségem minden behozott holmimat lefertőtlenítve, hőkezelve, külön zsákolva rakott el, aminek így semmi értelme nem volt. A személyzet se túl kedvesen várt, bár elhiszem, hogy vasárnap érkező betegnek nem örülnek. De amikor maszk nélkül jött be a kórtermembe, csúnyán néztünk rá. Itt a covid járvány közepén, amikor az utcán is kell, akkor egy immunszupprimált beteghez így bejönni. A kezelőorvosom minden utasítást leírt az ügyeletes orvosnak, aki így gyorsan megvizsgált és elindította a terápiát.

Az infúziók alatt félórás alvásokkal szórakoztattam magam. Újra élvezhetem a szellőző hangos búgását, és az állandó fényt.

Holnap jön az orvosom, vele fogom tudni megbeszélni a továbbiakat. Addig továbbra sem ehetek, majd lehet infúzióba kapok tápot. Így most még koplalás.

Különösebb aggodalomra nincs ok, az orvsom se parázik egy cseppet se. Elmondta, hogy ez a leggyakoribb szövődmény, meg van rá a kezelés, nem lesz semmi gond!

62kg, testileg megtörve, meggyötörve


2021. március 27., szombat

 30. nap

Ha egy tündérmesében élnék,  akkor a remek laborom mellett naprol-napra erősebb lennek itthon. De ez a valóság.  Csütörtök óta fokozódó,  tegnap már állandósult hasi görcsök,  alhasi fájdalom,  ami miatt csecsemő pózban fekszem egész nap, és semmit nem tudok csinálni. Nincs étvágy,  de ha eszek, utána még rosszabb. Görcsoldó, fájdalomcsillapító gyógyszerek nem hatnak. Felhívtuk a doktornőt,  aki szerint ez GVHD, ami a beleket támadta meg. A GVHD egy súlyos szövődménye a transzplantációnak. Hétfőn vissza kell mennünk Pestre. Persze megint hétvégére romlok el, ahogy szokott lenni.

Most nem nagyon tudok csevegni, se türelmem se erőm.  Ne haragudjatok!

2021. március 25., csütörtök

28. nap

Mai nap  kellett vissza menni Pestre. Már tegnap nagyban szerveztük az utat. Összepakoltunk, nekem 7days, a gyógyszereim külön szedve, papírjaim. Egy táska kórházi felszerelést összekészítettünk öt napra kb., mert bármikor mondhatják, hogy bent kell maradni. 

Hajnalban kelés, pörgés, indulás. Drága feleségem felrepített a nagy városban. Persze rajta maszk végig, én meg beöltözve a Csernobilos védőruhámban. Kaptam egy nagy párnát, így a hátsó ülésen hol ülve, hol fekve utaztam. 

A kórházban megtaláltuk a főorvos úr rendelőjét ahol elég sokan várakoztak egy elég kicsi váróban, ezért mi egy külső folyosón ültünk le. Egy ideig mindenki tartotta az 1-2 üres hely kihagyását, de amikor egy öregasszony lehuppant a feleségem és én közénk, mert mi is 1 hely távolságra ültünk, na ekkor azt mondta a feleségem, hogy menjek ki a kocsiba, és majd szól, ha én jövök. 
Jogos volt a felháborodása, mert ugye fél-steril szobában élek otthon, sok-sok mindenre odafigyelve, szabályokat követve, elszigetelve... erre itt egymást érik az emberek, és hiába vagyok védőruhában, ami csak rajtam volt egyébként, de nem éreztük biztonságosnak. Így mind a kétszer a kocsiban vártam, hogy sorra kerüljek, volt közben egy kis szunya is, a Drágám pedig hősiesen végig ülte a soromat.

Elsőnek a főorvos úr csontvelő biopsziát csinált, majd elküldött vérvételre. A laborban a kanülőmből levették a vért. A vérkép pár perc alatt elkészült, azzal kellet vissza menni a rendelőbe. Ugye 3 napja volt utoljára laborom, és nem tudhattuk, hogy milyen irányba változnak az értékek. Mit mondjak... mondhatni, hogy a legjobb irányba! A fehérvérsejtek száma 10 felet stimuláló nélkül, ami ugye jóval a normálérték felett. A hemoglobin 126, vagyis ez is majdnem normális! A trombocitát le se merem írni... 389!, három nap alatt majdnem megduplázódott! 
Főorvos úr azt mondta, hogy nagyon szép a vérképem... de nem látszott rajta a csodálkozó meglepettség, amit eddig a többi kezelő orvosomtól tapasztaltam. Bár ehhez tudni kell, hogy Főorvos úr a legprofibb a témában, legrégebb ideje foglalkozik a transzplantációkkal.
Elmondtam a panaszaimat, amik szerinte jelen állapotomban nem szokatlanok, kiegészítette a terápiámat. Jövőhét csütörtökön kell újra visszamennem. Ha az addig elkészült laborok alapján még szükséges módosítani a gyógyszereken, akkor holnap telefonál.

Hazafele ismét a hátsó ülésen pocoltam, elfáradtam, hasam görcsölgetett, a csípőm sajgott.
Itthon egy óra alvással nyitottam, majd a finom estebéd után folytattam. Kellet pár óra, hogy magamhoz térjek. Bár közben a hasam görcsölgetett, de több mint egy napja nem volt se hőemelkedés, se láz. Másoknál egy fajta antibiotikum szedése is okoz hasonló hasi panaszokat, én meg az AB mellett még elég komoly gyógyszereket szedek, így ez annyira nem meglepő, majd megszokja.

Kérdezték, hogy ha ilyen jó a vérképem, akkor azt jelenti, hogy meggyógyultam. Igazából ez azt jelenti, hogy az új csontvelőm szerencsére jól működik, de ettől még az immunrendszerem még nincs. Annak kialakulásához kell még a kb. 1 év fejlődés. Olyan ez mint a katonaság. Egyenlőre már elég kiskatonát sikerült toborozni, de a kiképzésük különböző speciális egységekbe még sok idő. 

Mióta itthon vagyok, fáradtabb vagyok, mint a boxban. Ennek az az oka, hogy sokkal többet mozgok, és agyilag is fárasztó mindent kitalálni és oda figyelni, hogy minden rendben legyen. A boxban könnyű volt, minden ki volt találva, és 10 éve ott dolgozók mindent rutinosan intéztek. De nincs jogom panaszkodni, mert a feleségem ezt sokszorosan műveli, közben mindennel ellát. Én csak hívom telefonon, és hoz bármit, főz, mos, takarít, fertőtlenít, bevásárol... 💗💗💗💗💗

2021. március 24., szerda

 27. nap

A mai nap hasonló a tegnapihoz. Az erő még kevés, az étvágy gyenge, hőemelkedések, a gyógyszerektől gyomorgörcs, hányinger... De ezektől függetlenül jól érzem magam, és nagyon élvezem, hogy itthon vagyok. 

Drága feleségem egész nap rendszerezte a dolgaimat, fertőtlenített, újabb bevásárlás, eteti, itatja a beteg férjét. 💗💗💗

Mindennapos rutint csináljuk. A szoba ózonozás, szellőztetés, áttörlés, felmosás, ágynemű csere, zuhanyzás, ruha csere.

Tényleg rengeteg segítséget kapok a kollégáimtól, barátaimtól. Ma kollégáim házhoz jöttek a táppénzes papíromért amit a kórházból kaptam, egyébként ezt megelőzően és ezek után is háziorvosom/barátom juttatja el táppénzes papírjaimat. Az SBO-ról is küldtek segítséget a napokban, és persze a havi szinten érkezik a barotok, kollégák támogatása.
Köszönöm szépen mindenkinek ezt sok segítséget, törődést!!!

Reggeli műzli



2021. március 23., kedd

 26. nap

Első nap itthon.

Tegnap nagyon fáradtan értem haza, ettem pár falatot és befeküdtem a kényelmes, széles, puha ágyikómba. Mintha egy felhőn pihentem volna. Csend, nyugalom, szeretet vett körül.
Volt egy kis hőemelkedés, a gyógyszerek marják a gyomrom, a szteroid is zaklatja a közérzetem. De összességében nagyon jó érzés itthon lenni.

Drága feleségem napok óta a hazatérésemet intézi, takarít, pakol, fertőtlenít, de sok mindent ma kellet még kitalálni, megvenni. Egész nap pörgött a kis Szerelmem. Köszönöm Neked! Nélküle el lennék veszve most. Pár nap szerintem, és beállnak a dolgok, és könnyebben mennek.

Az étvágyam nem tökéletes, de majd kialakul. Ma elsőnek zuhanyoztam és vécéztem rendesen!!!

A holnapi nap még pihenés lesz, csütörtökön pedig menni kell vissza Pestre. Kontroll, vérvétel, gyógyszerszintek ellenőrzése, és csontvelő biopszia.

2021. március 22., hétfő

 Itthon vagyok!! Mintha mennyországban lennék!

Fáradtan,  de végtelenül jó érzéssel fekszem a kényelmes ágyban,  a csendben.

Indulás előtt :)

 

 25. nap

Hétfő van. A várva várt hétfő. Mégse olyan önfeledt az öröm, mert sajnos az este volt egy kis hőemelkedés, lehet láz is, de utána már nem néztem. Ez kitartott a reggeli gyógyszerek bevételéig, valószínű a szteroid tolta le. Így elég nyugtalan volt az éjszaka, a hőemelkedés/láz miatt is, és az idegesség, hogy miért pont az utolsó este. 
Ennek függvényében elég bizonytalanul vártam a reggeli vizitet. De a doktornő nem volt ezen nagyon fennakadva. A vizitkor pont láztalan voltam már. Azt mondta a doktornő, hogy mehetek haza, ha nem lázasodok be. 

A laborom még mindig nagyon jó, sőt a 209-es trombocitámra a doktornő megint elmondta, hogy ebben a betegségben ilyet még nem látott, de nem is hallott. Mondtam, hogy Édesanyám ilyen jó őssejteket adott, erre ő csak hümmögött...

Szóltam a drága feleségemnek, hogy indulhat. Ő eddig mindent előkészítve várt otthon, indulásra készen. 

Bejött hozzám egy nagyon kedves diétás nővér, az első 100 napban szükséges étkezést részletesen elmondta, és kaptam tájékoztatót is. Sőt őket munkaidőben bármikor lehet hívni, ha kérdésem lenne.

Egyelőre úgy néz ki, hogy 33 nap után végre haza mehetek. 

82 kg-mal jöttem be, most 70 kg vagyok. A hajam kb. 3 mm. A kedvem kicsit deprimált, valószínű az éjszaka miatt. De ez persze még biztos változik.

2021. március 21., vasárnap

 24./2

Sokan kérdeztétek, hogy otthon mire kell figyelni, hogy is fog kinézni az otthoni fél-steril szoba.

A legfontosabb szabály, hogy van kinti és benti ruha. A kinti ruhában soha nem mehetek bentre, és más se. Vagyis az ajtón kilépve öltözés van mindig. A benti ruha le, kinti ruha fel. A kinti ruha része a lábzsák, arcmaszk, cérnakesztyű, hajvédő. Ha pl. a feleségem be akar menni a steril szobába, akkor neki bentre kell ezeket felvenni. A kinti ruhában kimehetek a lakásba, a wc-re, fürdőbe, enni, tévézni... csak a feleségemmel lehetek egy légtérben, a házban nem jöhet be senki más. Kimehetek az udvarra is, és később az udvaron séta közben kellő távolságból fogadhatok látogatókat. 
Ha pl. a szobában rám jön a cifra, akkor kimegyek a benti ruhámban, és ha végeztem, új benti ruhát veszek fel, mert az előző benti kinti ruha lett.

A szobámat minden nap fel kell mosni, le kell törölgetni, ózonozni és szellőztetni.  A wc-t és a fürdőt minden használat előtt fertőtleníteni. Minden nap új ruha, ami hypoallergén mosóporral van kimosva, és kivasalva, ugyan így minden nap új ágynemű.
Feleségem is ha haza jön valahonnan, akkor átöltözik.

Ezek kb. 3 hónapig szigorúan, és ha az eredmények engedik, akkor orvosi utasításra lehet majd mindig bizonyos dolgokon lazítani.

 24. nap

Remélhetőleg az utolsó nap!  🙏

Vasárnap van, ilyenkor itt a fű se nő. Reggeli rutin után az ügyeletes orvossal egy rövid konzultáció, paraméterek lemérése, takarítás. Ennyi izgalom volt eddig. Persze beszéltem a szüleimmel, és a szeretett feleségemmel.  Vele videó telefonáltunk, remélem utoljára! Összeszedtük a védőruhákat amiben holnap haza tudok menni, mert innen nem tudom mit fogok kapni. Így a biztonság kedvéért lábzsák, teljes overall, hajvédő, cérnakesztyű, ffp3mas maszk, pajzs... szerencsére van miből válogatni, mert a barátaimtól kaptam védőruhákat is. Nagyon szépen köszönöm nektek!

A mai laborra nem tudom azt mondani, hogy jó, hanem azt tudom mondani, hogy

FANTASZTIKUSAN JÓÓÓ! 🙏😀💪
A fehérvérsejt szám szépen tartja magát, a vörösvérsejtek és a hemoglobin szép óvatosan emelkedik, a trombocita pedig 152!, vagyis elérte a normál tartományt! 2018-ban volt ennyi legutóbb a saját csontvelőmmel.
Így gyönyörű szépen látszik, hogy az új csontvelő remekül teszi a dolgát, erősödik, tölti felfele a sejteket.
Ez egy csoda! Köszönöm Édesanyám! 💗

Holnap reggel minél hamarabb kifaggatom a doktornőmet, hogy biztosan mehetek-e, és hogy kb. mikor. És szólok, hogy indulhatnak értem. Utána valószínűleg jön hozzám egy diétás nővér, aki elmondja hogyan kéne otthon táplálkozni.  Összepakolok és remélhetőleg indulhatok haza.

Amióta tudom, hogy mikor mehetek haza, teljesen más bent lenni. Rosszabb. Sokkal türelmetlenebb és nyűgösebb vagyok. Eddig nem foglalkoztam vele, a külső körülmények periférián voltak, csak a gyógyulásra fókuszáltam. Na de péntek óta egyre kényelmetlenebb az ágy, egyre rosszabb a kaja, egyre hangosabb a szellőztető... de már valahogy csak kibírom! 😁😁


2021. március 20., szombat

 23. nap

Megkezdődött az utolsó hétvége. Az éjszaka elég nyugtalan volt, nem volt panaszom, de járt az agyam, sok gondolat fogalmazódott meg az otthoni dolgokról. 

A reggeli rutin után pár szó az ügyeletes orvossal, majd később megjött a laborom, ami ismét remek, látványosan dolgozik az új csontvelő. A trombocita 125-re emelkedett! Orvosom elmondása szerint 20-as értékkel szoktak innen haza menni.

Most már csak egy gyógyszert kapok infúzióba, a többit már tablettában adják. Mint megtudtam a kanülöm marad, így ha jövök, akkor vérvételre, kezelésre tudják használni.

Vannak dolgok amik nagyon nem fognak hiányozni. A mosdás, a kényelmetlen ágy, az éjszaka bevilágító ágy, kórházi koszt íze, a speciális wc-zés, a száraz pirítós és természetesen a bezártság.

Szeretett feleségem az utolsó előkészületeket végzi otthon, és vár nagyon haza! 💗😍 Hétfőn Ő fog értem jönni, és visz haza fészkünkbe.

Apró örömök: tegnap 30 nap után alkalmam volt a barátom segítségének köszönhetően levágni a körmömet. Sokkal komfortosabb így.

Egyenlőre minden rendben, nincs panasz, nincs akadálya a távozásnak! 

2021. március 19., péntek

 22. nap

Pontosan 30 napja vagyok a boxban, amikor orvosom azt mondja a reggeli vizit végén, hogy ha a hétvégén nem történik semmi aggasztó, akkor

HÉTFŐN HAZAMEHETEK!!! 😂😂😂

Mivel a vérképem bőven a várt értékek felett van, sőt a trombocitáim szokatlan, őrült módon termelődnek, és nincs semmi komoly panaszom, kezelésre jól reagálok, gyógyszereket be tudom venni, így nyugodt szívvel engednek haza.

Mióta nincs lázam én is úgy érzem, hogy készen állok. Ma reggel már 4 virsli és négy pirítós volt a reggelim. Éjszaka jól alszom, nappal egyre élénkebb vagyok. A hajam is elkezdett nőni, már kb. 2mm.

Ez azt jelenti, hogy a gyógyulás első akadályát megugrottuk. A kb. 1 éves felépülési folyamat első lépcsőjén, első hónapon túl vagyok sikeresen, a transzplantáció sikeres volt, a csontvelő működés elindult. 
Hazakerülve azért még lehetnek nehéz időszakok, még sok minden elromolhat, az első két hónapban fokozottan fenn áll a kilökődés veszélye, vírusok aktivációja, fertőzésveszély. Hetente fel kell jönni Pestre.
Úgy gondolom, ha eddig ezt ilyen mentalitással levezényeltük, akkor a jövőben is megfelelőlen oda tudunk figyelni, és a tőlünk telhetően minimalizálni a kockázatot. 

És minden jó lesz, mert jónak kell lennie!!!

Kicsit összefonnyadtam :)


2021. március 18., csütörtök

 21. nap

Újabb nap a szteroiddal tuningolva. Így nincs láz, nincs panasz. Étvágy még nem tökéletes(2 pirítós). Éjszaka többször kelek csurgatni, de azon kívül pihentető. 

Labor eredmények csodásan alakulnak, mind a 3 sejtvonal erősödik, orvosom legnagyobb elégedettségére. Bőr pirosság, tenyér hámlás zajlik, de nem jár fájdalommal.
Cserélik lefele az infúziókat tablettára, amiket otthon is tudok majd szedni.

Napsütés nem sok van, szürke idő fényei szűrődnek be. Így kevésbé vágyik ki az ember.

Aki olvassa a blogom, és nem az egészségügyben dolgozik, az higgye el, hogy most nagyon gáz a helyzet! A covid is nagyon veszélyes, és mindent meg kell tenni azért, hogy ne kerüljetek kórházba, mert ott kritikus a helyzet.
Nagyon-nagyon vigyázzatok magatokra! 


2021. március 17., szerda

 20. nap

Ma reggel végre kipihenten ébredtem, egyharmad napnyi láztalanság után. Ezt annak köszönhetem, hogy este elindították a szteroid terápiát, mivel a CT és minden más negatív lett. Ugye  a szteroid mellékhatások miatt óvatosan nyúlnak hozzá, de ha kell akkor kell. A transzplantáció során többször bebizonyosodott, hogy a szteroid kihozott a bajból, komolyabb beavatkozás helyett.

Mivel éjszaka ügyelt a kezelőorvosom, így korán bejött vizitelni. Semmilyen panaszt nem tudtam mondani. Közölte, hogy az eddigiek alapján fél-steril minősítésbe kerültem. A fvs. számokat jól tartom, a trombocita szám emelkedést ismét megjegyezte, hogy mennyire jó és szokatlan is egyben, hogy ilyen korán beindult, kb. egy éve volt ilyen magas. Igaz, hogy tegnap kaptam 2 egység vért, de korábban ezekkel 70-80 körül volt a Hgb., és a tegnapi trafó után 102 lett. Ez szerintem jelezheti a harmadik sejtvonal beindulását is. 😃 Utoljára tavaly nyár elején voltam 100 felett.
Minden nap emlegeti az orvsom a hazamenetelt, de konkrétan most se tudom mikor. Több napig láztalannak kell lenni, erősödni kell még. 28. nap környékén csontvelő vizsgálat.

Hazamenetel után azért még sok-sok szövődmény előjöhet, amiket elég gyakran elsorolnak nekem. Kilökődési reakció, vírusok aktivációja. Bár az egyik leggyakoribb problémát okozó CMV vírus valami csoda folytán sem Édesanyámban és bennem sem volt kimutatható, így ennek valószínűsége nagyon kicsi.
Az otthon kapott gyógyszerek amellett, hogy védenek a kilökődéstől, a vírusoktól, a gombáktól, de durván nyírják a vérsejtjeimet. Így hiába erősödik a csontvelő és a sejttermelés, de a gyógyszerek mind a sejtvonalat csökkenteni fogják 100-200 napig.
Ha kiengednek a boxból, hetente biztosan fel kell jönnöm Pestre vizsgálatokra, ha szükséges kezelésekre.

Eddig fantasztikusan küldtétek az energiát, ennek köszönhetően tényleg csodásan alakul az állapotom! Hálásan köszönöm!!! 🙏 De nehogy abba hagyjátok, mert kell még!! 😏😉😍

A fél-steril minősítés nekem nem jelent változást, ugyanúgy nem mehetek ki, de aki bejön azokra már kevesebb óvintézkedés vonatkozik, és a ruháimat nem kell már hőkezelni. Egyenlőre ennyit tudok. És talán 28 nap után levághatom a körmöm.

Hétfőn barátaink egy hatalmas kávé, csokoládé csomaggal ajándékozták meg az engem ápoló személyzetet, azóta ismét a dolgozók hálás köszönetét kapom!
Köszönöm szépen! Ha nagy leszek meghálálom mindenkinek ezt a rengeteg segítséget! 🙏🙏🙏

2021. március 16., kedd

 19. nap

Ez a nap lehetett volna az utóbbi idők legjobb napja. Jó hírek és egy kirándulás.

Tegnap este szörnyű volt, éjfélkor magas láz, nem sok alvás volt. Mellette a talp és tenyér bőrének égése, lépfájdalom.
Hajnalban amikor már a fáradtságtól tudtam volna aludni, jött a hét eleji vérvétel, torok váladék, covid teszt.  Azóta se sikerült kipihenni. 

Megjött a ma labor, amiben a trombocita szerencsére tovább nőt,  és a fvs. szám: 3,6 !!! 
Vagyis az első alkalom, hogy a kívánt érték felett vagyok, úgy hogy ezt egyszeri stimulációval sikerült elérni. 

Végre a kezelőorvosom vizitelt. Mint kiderült, az ügyeletesorvos nem követte az orvosom által előírt kezelést, nem kellett volna abba hagy a stimuláló kezelést. De végül is nem lett belőle gond. A trombocita emelkedés nagyon jó dolog, a vártál hamarabb indult be. Így már két sejtvonal igazoltan beindult a háromból. Ez nagyon jó! 🙏😁

A láz, a fájdalom, az tenyér égés mind a sejtek szaporodása miatt van. Bár minden tenyésztés, hemokultúra, vírus vizsgálat, covid teszt negatív, de ki kell zárni a gyulladást. Ezért ma CT-be kellett mennem. Ha azon nem látszik gyulladás, akkor holnap szteroiddal megpróbálják elmulasztani a lázat.

Ezen jó hírek után ismét belázasodtam... sikerült levinni. 13 órára van időpont a CT-re. Előtte felöltöztem, felvettem a védőruhákat, és 27 nap után kiléptem a boxból.
A folyosó végén várt a betegszállítók etalonja. Hozott tolókocsit, de nem kértem. Három tulajdonságtól lesz egy betegszállító etalon. Mindenhol mindenkit ismer, a műszaki vizsgára alkalmatlan ronccsal úgy megy a kórház területén mint egy rally versenyző, és minden osztályról kér valamit(gyógyszert, kötszert...). Ezekből mind meg volt. 😁 
Kilépve az épületből, megcsapott a szél, éreztem a napot, a tavasz illatát.  A betegszállító kocsiba ülve kapaszkodni kellett erősen. A CT-ben minden le volt szervezve, rövid idő alatt végeztem. Annyira, hogy a szállítóm, aki azt mondta kint megvár, még nem ért vissza, de így volt pár percem a friss levegőn napozni. Majd vissza a boxba. És miért ne, kezdődik a láz...

Jó hírek, kirándulás, fáradtság, láz... ez nem olyan rossz nap, mert az eredmények jönnek, és ez a lényeg!!!

2021. március 15., hétfő

 18/2

Volt bent az ügyeletes orvos, és végre tájékoztatva lettem az elmúlt 2 nap fejleményeiről. Nincs semmi gond véleménye szerint. Mivel pénteken nagyon jók voltak az értékeim, így elvették a stimuláló gyógyszert, hogy megnézzék, hogy maguktól mit tud a csontvelőm. Ezért csökkentek az eredmények, és mivel látszik, hogy magától még gyengus, így ma ismét kapom a stimulálót. 
Nagyon jó jel a trombocita szám emelkedés, jelenleg ez talán fontosabb, és több információt ad a csontvelő működésről, mint a fvs. szám.
A lázzal sincs gond, ez ilyenkor normális folyamat.

Holnap úgy néz ki, hogy megyek koponya-, mellkas-, has-, kismedence CT-re. Vagyis 26 nap után először hagyom el a boxot. Természetesen teljes védőfelszerelésben leszek!

Na! Ennyi hiányzott a boldogságomhoz, hogy valaki tájékoztasson, hogy mi is történik itt velem! 😃

 18. nap

Sajnos ez a hosszú hétvége elég gyászos. Folyamatos láz kiveszi az erőt, és lenyomja a hangulatom. Fázás, hidegrázás, gyengeség kb. 3 órán át, amíg 37-ről 38-ra felmegy, ekkor kapok lázcsillapítót, félóra múlva lemegy, majd 2 óra múlva kezdőik előröl... Így telnek az elmúlt napok.

Gyászosság másik részét adja, hogy a fvs. szám a negyedére csökkent a péntekihez képest, már az 1-et sem éri el. És mivel erről az ügyeletes orvossal nem tudok egyeztetni, azt se tudom, hogy ezzel kapcsolatban történik-e valami beavatkozás, vagy majd holnap a kezelőorvosom fog nézni h elfogytak a sejtek, és kezdhetjük előröl. Ma még nem láttam az ügyeletes orvost, de délután csak be csábítom, és megkérdezem. De holnapig már nem sok idő van, majd kitalálnak valamit.

Ez nem azt jelenti, hogy most ettől el vagyok keseredve,  vagy búslakodom. Inkább a tájékoztatás hiánya, és a romló folyamat ellen tett beavatkozások ismertetésének elmaradása bosszant. 😒

De az eddigi cél nem változott, a saját részem oda rakom, tolom bele az energiát... 😀

2021. március 14., vasárnap

 17. nap

Egy pihentető este után a napi rutinnal kezdődött a hosszú hétvége második napja. A labor később érkezett a szokásosnál , és nem is mutatott fényes eredményeket. A fvs. szám további emelkedése helyett csökkent. Hogy ennek mi az oka, azt nem tudom, és lehet hogy majd csak kedden tudok ez ügyben konzultálni a kezelőorvosommal. 

Itt volt ma szeretett feleségem és a családja. 💓💗💖 Nagyon örültem nekik. Hoztak finom hazait. És a benti készleteket is feltöltötték. 

A több napja tartó napi min. kétszeri belázasodás azért kiveszi az erőt, amit eddig a jó véreredmények kompenzáltak, de ma kicsit elfogytam. Nem az eredmények miatt, azok majd jönnek, ebben biztos vagyok. Fejben tartom a tervet. Még van egy nap a hétvégéből, hogy kipihenjem magam. Keddtől megint teljes erővel toljuk a bicajt!

2021. március 13., szombat

 16. nap 

Szerencsére a fvs. szám emelkedés a mai laborban sem maradt el, bár most lassabb, de ezzel nincs semmi gond. 

Az elmúlt napoknak megfelelően tegnap is 37-38 C fok között ingadozott a testhőm, emiatt egész délután elég nyomott voltam, nem volt étvágy, de a jó kedvemet nem tudta elvenni. Estére visszajött az étvágy, így csak a vízhajtó miatti sűrűbb vizelés okozott kellemetlenséget az éjszaka.

Mai nap eddigi részében is elkezdődött a láz. A kezelőorvosom,és a többi orvos szerint is ez ilyenkor teljesen normális, és örüljünk, hogy csak ennyi panasz van.

Hosszú hétvége van, így valószínű nem sok minden fog történni keddig. Most vért kapok. Naponta lesz vérvétel. 
Jövőhéten ha minden ilyen jól alakul, akkor lesz CT vizsgálat, csontvelő mintavétel 😪😬, és ha a fvs. számok 3 napig tartják az előírt szintet, akkor át leszek minősítve fél-sterilé, és vagy az itteni fekvő osztályra, vagy haza megyek. Ezt még sok minden befolyásolhatja, ezért nem is tervezek ezzel konkrétan. 

Érdekes, mióta elindult a sejt termelés, a box lét, a bezártság más sokad rendű probléma. Olyan löketet adott, hogy nem is agyalok azon, hogy 24 napja be vagyok ide zárva. Sőt, minden napnak örülök, amit ebben a biztonságos cellában töltök, ilyen profi felügyelet alatt.

A kihullott hajam helyén már 2 mm-es haj nőt.
82 kilóval jöttem be, most 74 kiló vagyok. Ez is normálisnak tekinthető.



2021. március 12., péntek

 15/3.

Ma délben a debreceni ESET kocsival érkezett 3 barátom látogatóba, és magukkal hozták a szerencsét is!!

Alig, hogy megérkeztek, megjelent az ajtómban a kezelőorvosom, és tájékoztatott, hogy a reggeli vérképnél valószínű MÉRÉSI HIBA TÖRTÉNT!!

MERT A KONTROLL LABORBAN A FVS SZÁM: 2,69 !!!!

Amit persze visszaellenőriztek. Vagyis háromszoros növekedés. Ezek alapján jelenleg még mindig jól alakulnak a dolgok. A betapadás, és a sejttermelés elvártnak megfelelően zajlik. 😁😄

Szerencsehozó barátaim


 15/2

Megjött a mai véreredmény. Sajnos a várthoz képest nem emelkedett a fehérvérsejt szám, hanem minimálisan csökkent tegnaphoz képest. 😔

Viziten azt mondta a kezelőorvosom, hogy nem jó hír természetesen, de ez elő szokott fordulni. Elkezdik vizsgálni a vért, hogy kiderítsék az okát. Sok minden okozhatja. De az is lehet hogy holnapra spontán emelkedik ismét. Igazán rossz az lenne, ha visszaesett volna nullára, mert akkor valószínűleg kilökődés történt volna.

Nem kell ezen keseregni, főleg hogy az okát nem tudjuk. Majd kiderítik és kezelik ha kell, és minden rendben lesz! 

Készítettem egy videót a reggeli rutin egyik eleméről, az ágyazásról.


  

 15. nap

Tegnap este megoldódott a rejtély, mint kiderült böszörményi barátaim küldték a csokit és a virágot futárszolgálattal. Nagyon meglepődtem, de nagyon jól esett! Biztos elérték a céljukat, mert többen megköszönték ugye, és ma első alkalommal még meleg pirítóst kaptam... 😋




2021. március 11., csütörtök

 14/2

A délelőtti kedélyes hangulat után, a délután már másodjára magasabb hőfokon telt, estére ment le a lázam. Az ilyenkor szokásos térdfájdalom, étvágytalanságon kívül nem volt más gond. Kifeküdtem ezt a pár órát. 

Történt ma egy érdekes dolog! Bejött először a takarító hölgy, és megköszönte a csokit és a gyönyörű virágot amit az én hozzátartozóm hozott nekik. Majd jöttek az ápolók is, és áradoztak a gyönyörű orchideáról és köszönték a csokit.
Én lelkesen bólogattam, és hozzáfűztem, hogy megérdemlik.... de az a baj, hogy fogalmam sincs, hogy ki hozta!
Ma egyébként pont volt nálam öcsém és uncsim, de egyikük se vállalta magára az ajándékozást. Más pedig tudtommal nem volt itt.
Így várom annak a hozzátartozómnak a jelentkezését, aki ilyen nagy örömöt okozott az engem ápolóknak.
Vagy lehet, hogy félre értették, és nem is az én részemről érkezett, na akkor remélem nem derül ki, mert furcsa lesz magyarázkodni.

 14. nap

Fehérvérsejt szám: 0,93 😀

Majdnem négyszeres emelkedés! Ez elég biztató! 

Tegnap délután belázasodtam, de lázcsillapító egyből levitte. Esélye se volt jó kedvem szegje.
Főleg, hogy sok-sok barátom különböző alkoholos itallal ünnepelt, létrehozva egy globális Megtapadási Partit. Volt aki ezt személyesen itt nálam tette meg, vállalva a megfagyás kockázatát... 😁😂
Én egy flaska gyümölcsteával szálltam be.

A lázon kívül szerencsére eddig más bajság nem jelentkezett. Nagy könnyebbség így bent lenni, már nem is számít, hogy mikor engednek haza. Ha 1 hét, ha 2... teljesen mindegy. Továbbra is fő a biztonság, cél a gyógyulás. 

2021. március 10., szerda

 13/3

Bármennyire is meglepő, elég jó kedvem van. 😁😀 A reggeli hírt szétkürtöltem mindenkinek, volt sírás, ujjongás,  örömtánc.

Köszönöm szépen ezt a rengeteg energiát amit Tőletek kaptam! Ezt együtt hoztuk össze! Mindenki érezze virtuális ölelésem! 😍

Tudjuk, hogy még barmikor jöhetnek problémák, nehézségek. De ha eddig ezt fejben sikerült a helyén kezelni, a gyógyulás irányába összpontosítani, akkor most ehhez egy hatalmas löketet kaptam, és egy visszaigazolást, hogy jó az út amin megyek.

 13/2

Kedves családom, barátok!

Úgy néz ki, hogy az előző bejegyzésben tévesen alábecsültem a fehérvérsejt növekedést. A kezelőorvosom felvilágosított, hogy ez az emelkedés azért van, mert

MEGTÖRTÉNT A BETAPADÁS ÉS ELKEZDTEM FEHÉRVÉRSEJTEKET TERMELNI!!! 😂😁💪

Megtörtént az amiért bejöttem, ami a legfontosabb a gyógyuláshoz!
Köszönöm Édesanyám, hogy ezt lehetővé tetted!!! 

Ez azt jelenti, hogy most napról napra várható a sejtek számának jelentős növekedése, és ha tartósan megmarad egy szinten akkor haza mehetek, akár már a jövőhéten!!!
Persze azért ebbe most még sokféle szövődmény közbeszólhat, mert ilyenkor a kis fehérvérsejt katonáim elkezdhetnek emberkedni, ezzel okozva különböző bajokat. De igazából teljesen mindegy, a lényegen nem változtat.

 13. nap

Most lett kész a mai laborom. Fehérvérsejtszám 0,25... tegnap 0,03 volt... akárhogy is ez 8x-os emelkedés. Hmmm... még ez mindig elhanyagolható szint... és korai bármire is következtetni.

Az biztos, hogy valami tegnap délután megváltozott. Jó irányba nem nagyon tudott, így maradt a rossz irány. A térdfájdalom makacsul kitart most is. Délután és este rossz közérzet, rossz kedv, étvágytalanság, hányinger, újra hasmenés, alhasi görcsök, és rengeteg vizelés. Este 20 óra és ma reggel 8 közt 3,5 liter... ehhez párszor fel kellett kelni...Este azt hittem belázasodom megint, de végül 36,9-nél megállt. 

A mozgalmas éjszaka ellenére azért nagyjából kipihentnek érzem magam. Hasfogók eddig működnek, a térdem az ugye sajog. De összességében javult a helyzet.

2021. március 9., kedd

12. nap

A mai laborban a fehérvérsejt szám 0,02-ről 0,03-ra emelkedett. Tudjátok mit jelen ez?
Semmit! 😁

A tegnap este eseménytelen volt. Reggelre jelentkezett térd fájdalom, ami megnehezítette a mosakodást és az ágynemű cserét. Az egyik orvos erre azt mondta, hogy ez is jelezheti a beépülés beindulását, mert gyakran jár ízületi vagy csont fájdalommal... A kezelő orvosom ezt még mindig korainak tartja, hogy bármi összefüggést keressünk.
És egyébként neki van igaza, itt csak az számít, hogy mikor kezdődik el a sejt termelés, a többi csak spekuláció.

20. nap bent. Egyenlőre ez a nap is jónak tűnik.  Besüt a nap, reggel is volt főt tojás, egy finom hazai ebéd vár rám.  A napi 3-4 liter  folyadék nagyjából meg van.  Amit mondanak megcsinálom. Jó beteg vagyok. 



saját tea készül

kórházi tea


2021. március 8., hétfő

 11/2

Meglepő módon napközben a tegnap esti kellemetlenség jelentősen csökkent, napi rutint nem befolyásolta. A finom ebéd után még alvás is sikerült beiktatni. Így tényleg nincs okom panaszra. Ez is egy jó nap idebent. 

Mai összesített végeredmény 7 tojás. Ez ebben a formában jelenleg maximálisan kielégítette a tojás igényemet. Még van holnapra is.
Az ápolók is biztos örültek a mai tojás puculgatásnak, lehet bánják, hogy ezt az infót megosztották velem. Utoljára a húsvéti töltött dagadó készítésekor pucultak ennyi tojást, és bíztak benne, hogy egy évig ezt nem is kell megismételni. 😏

Bár még korai, de azért minden nap nézegetem a laboromat. 🙏 Eddig még semmi. De legalább nem vagyok covidos, és a tenyésztések, egyéb PCR tesztek is negatívak. 


 11. nap

Boldog Nőnapot minden kedves hölgy rokonomnak és barátomnak! 🌷🌸🌹🌺🌼

A tegnapi nap zárása nem volt a legkellemesebb sajnos. Lázzal együtt erős térd fájdalom szokás szerint, és gyakori vizelési inger, vese táji fájdalom... Nem sok alvás volt. Gondolatom szerint az utolsó kemó leggyakrabban jelentkező  szövődménye, a hólyaggyulladás kezdődik. 😰 Reggelre panaszok jelentősen csökkentek, láz magától elmúlt. Vizelet tenyésztés folyamatban.

Mivel hétfő van, amúgy is nagy vizsgálat történt hajnal 5kor. Vérvétel szúrással, haemokultura levétele, covid teszt, széklet, vizelet mintavétel. Legszebb hajnali ébresztő, amikor ledugják az orrodba a pálcikát az agyadig...

Vedlés továbbra is folytatódik, mindenhol haj... mi lehet annál akinek  volt is haja alapból...

A viziten jeleztem a problémát. Kapok plusz gyógyszert, lesz még plusz vizelet tenyésztés. Plusz 1 liter folyadék ivás.  3-4l/nap.

Ma reggelire főtt tojást ettem! 😁😋 Nem tudtam, hogy milyen formában fog bejutni hozzám. Végül megpucolva, hidegen kaptam meg. Természetesen só nélkül. De a lényeg, hogy ettem tojást, és ez által a reggeli is változatosabb.
Tegnapi vacsi sertés pöri volt, házi kuglóffal. Kicsit most elkényeztetve érzem magam kaja téren. És ma délután érkezik újabb kaja szállítmány Édesanyától...😍 A kórházi menü pár napra kiesett az étlapról.

Finom reggeli TOJÁSSAL!

bakonos-sajtos csirkemell
Cukkini krémleves



2021. március 7., vasárnap

 10. nap

Egy újabb nap, amikor nincs gond. Reggeli minimális hányingeren kívül semmi panasz.  Egész gyorsan telnek így a napok, már 18 nap eltelt a kb. 40 napra tervezett bent létből. Étvágy, közérzet rendben.

A vedlésem folyamatosan zajlik, mindenhol a hajam van. Az ágyneműn, a padlón, az asztalon, a laptopon, a mosdó tálban...

Ma újabb csomagot kaptam, amiben sikerült gyarapítani a behozható finomságok listáját. Krémtúró, ropi, kréker... így már bőven van választék és lehetőség édes és sós ételekkel kiegészíteni a kórházi reform konyhát. A gyümölcsök, zöldségek azért hiányoznak, de majd otthon pár hónap múlva.

Uncsimék meglátogattak, finom házi ebédem lesz holnap is, és reggel főt tojást eszek!! 😃😁🙋

Feleségemmel végigjártuk a kis kertünket, megnézhettem a virágokat, növényeket, a rügyeket és a kutyánkat ahogy a kertben szaladgál.

Családdal, testvéreimmel, anyósomékkal videó telefonáltunk. Szociálisan kimaxoltam a napot! 😊

2021. március 6., szombat

 9/3.

Kaptam ma egy csomagot, amiből sajnos több mindent visszafordítottak. Cékla, meggy befőtt, aszalt szilva sem jutott át a rostán. Szerencsére a nagyon finom fácán húsleves már vérré vált bennem. Köszönöm szépen! 👌😍

Na de a legnagyobb blama, hogy a főtt tojást visszafordították, mivel nem volt min. 20 percig főzve. Így a szalmonella veszély miatt nem fogyasztható. Ezt el kell fogadni, és teljesen jogos. DE MIÉRT NEM MONDTÁK EZT HAMARABB!!!???! 😖😡😭😤

Na mindegy is, még várni kell a tojásra, pedig böszörményben már dupla tojótápot kapnak még a kakasok is... 😁

Délutáni viziten jeleztem a beindult vedlésemet, de a doktornő azt mondta, hogy túl korai lenne ezt a sejt megtapadáshoz kötni, egyszerűen most ért oda a kemó... szal ez se jött be, de legalább a párnám olyan, mintha lószőrből lenne. 

Fácánnak aranyló húsleve gazdagon 


 9/2. nap

Végül csak van miről írni is. Elkezdődött a szőrtelenedés. Vagyis amíg itt ültem a gép előtt, azt vettem észre, hogy az asztalon és laptopon is egy csomó kis hajszál gyűlt össze. Ha pedig egy tincset megfogok, az a kezemben is marad. Ez igaz a hajamra, a szemöldökömre, és a szakállamra is. 

Na már  most ez szerintem nem baj, mert nem fáj, a dekorációs értékük eddig is elég gyenge volt.  Ez egy betervezett dolog, amit nem lehet megúszni.

De elgondolkodtató, hogy miért kezdődött ilyen hamar. Azt mondták a beépülés előtti pár napban kezdődik. Vagyis most valami elkezdődött?? Vagy ez elhúzódik több napig? Majd meg látjuk. Összességében én ezt jó jelnek tekintem, és mondhatni örülök neki.

A következő videón már lehet Lex Luthor leszek. 😀



9. nap


 

2021. március 5., péntek

 8. nap

Ismét egy jó nap, vagyis mondhatni eseménytelen nap. Nincs semmi probléma, nincs panasz. Ezért jó.

Napról-napra erősebbnek érzem magam, az étvágyam is helyre jött. Be is gyűjtöttem  pár  házi kosztos ajánlatot. 😋 Mindent a gyógyulásért!

Ma is megkérdezték, hogy mit kérek reggelire:
    - Szalonnás rántottát kérek 5 tojásból!
    -Persze majd otthon! De ha hoznak be főt tojást azt amúgy ehet...
    -😱😣😤😡😵

16 napja vagyok bent, és most tudom meg, h egyébként főt tojást is ehetek... nem rántotta igaz, de TOJÁS!

Anyuék hoztak bolti gyümölcs befőttet, de van benne ananász így megy majd vissza. :(

Napi 1-2 túrórudi, puding, 7days már elfogy. Filmezéshez kekszet rágcsálok. Így azért ki lehet bírni. Főleg, hogy ma kivételesen nem zöldség leves volt az ebéd, hanem meggy leves. Apró örömök. :)

Közben néha hallom a folyosón a nővéreket. Nem elég a covid, nem elég a frusztráltság a szerződések miatt, de most még az ovik, sulik is bezárnak... nem könnyű nekik! 😟
Remélem azért rám vigyáznak majd továbbra is. 

Tegnap lett vége az első sakk-partynak, kikaptam. Volt egy lehetőségem talán fordítani, de utána elbénáztam. 


2021. március 4., csütörtök

 7/2.

Meglátogattak ma a szüleim, bátyám, uncsim. Láttuk egymást az ablakon keresztül, megmutogattam a boxot, beszélgettünk. Örültem nekik. Édesanyám szerencsére jól van. Azt mondták, hogy annyira nem nézek ki rosszul, látszik hogy fogytam. Szerencse, hogy tényleg jó passzban vagyok most. Egy hete amikor itt voltak, fel se tudtam kelni. 
Hoztak finom hazai kajcsit! 😀

Utána a barátom az ablakomat díszítette egy személyre szabott smile-val! Akart még inspirációs üziket is kiragasztani, de a napfényt én jobban preferálom.



 7. nap

Ma viziten azt mondta a doktornő, hogy eddig rendben vannak a dolgok. Egész jól viseltem ezt a rosszabb időszakot, most szerinte pár könnyebb nap jön, kicsi az esély a nagyobb galibáknak. Majd 12-18 nap körül szoktak előjönni újabb szövődmények.  A lényeg, hogy most el vagyok.

Több mint két hete vagyok bent. Bezárva. Sokat segít persze a multimédia világa, ez azért mondjuk 10 éve tényleg sokkal rosszabb lehetett. Vagy például a szomszédom másfél éves gyerekét hagyta otthon. 

Igazából én eddig úgy érzem, hogy fejben követem a tervet. Nem rinyálok sokat, nem sopánkodok ezen, mert eldöntöttem, hogy bármi lesz is itt bent, azt megoldom, legyűröm, semmi se tud eltéríteni a céltól.

Na de az érzékszervek, azokat nehéz irányítani, nehéz rájuk kényszeríteni a változást. Nem is gondoltam, hogy ez is nehezíti a bent létet. Nehéz ezt elmagyarázni, mert ez ismeretlen a hétköznapi életben. Érzékszervekkel érzékeljük a külvilágot, és ezt természetesnek vesszük. Rengeteg információt kapunk általuk, millió új ingert. Oda kint igen, itt bent nem.
Azt szerintem mondani se kell, hogy a minden receptoromnak a feleségem hiányzik a legjobban.

De azért itt minden statikusan be van állva.  Ugyanazok a zajok,  a hangok, minimális szagok, főleg tisztítószerek, fény és látvány is állandó.
De nem gondoltam volna, hogy a tapintás is mennyire tud hiányozni. 2 hete nem érintettem meg senkit magamon kívül. Se ölelés, se kézfogás, se könyökpacsi. Ugyan azokat az anyagot érzem nap mint nap. Fém, műanyag, kórházi textil. Nem érezem a folyó vizet, egy darab földet, egy növény tapintatát, egy kilincset, friss péksütemény ropogós héját. 
Talán ez fog a legtovább hiányozni, mert ha haza megyek, sokáig cérnakesztyűben kell majd mindig lennem. De azért azt már ki fogom bírni. :)

Kaptam pár képet a kertünkből:







2021. március 3., szerda

 6/2

Ez a nap egy igazi töltődés volt. Szociális napot tartottam. Telefonálás, videó, üzenetek a családdal, barátokkal. Nagyon jó volt, ma nem gondoltam az itteni dolgokra, jól is voltam, ami azért kellett ehhez. Beszélgettünk, nevetgéltünk, sztoriztunk!
Kellett egy ilyen nap!
Eszre se vettem, hogy milyen hamar eltelt.

Mellette evéssel, ivással, "napfénnyel" is feltankoltam.

Estére egy filmezést tervezek, meetingelek a sejtekkel, és alvás.

 6. nap

Eddig egy jó reggel. Aludni is tudtam, nincs semmi komolyabb panasz. Már csak egy szalonnás tojásrántotta hiányzik, de az nagyon.🙂

Ezeken napokon tudok töltődni, erőt gyűjteni, kifújni eddigi rosszat. Próbálok ilyenkor többet enni is, ha bírok. Kell az energia. Beszélek az új őssejtekhez, irányítom őket, noszogatom őket, hogy minél hamarabb munkához lássanak. 

Olvasgatom a híreket, az időjárást, reggelente mosakodáskor szoktam bekapcsolni a tévét. A reggeli ágyneműcsere pik-pak meg van. Jó érzés tisztán visszabújni a tiszta ágyba. Majd jön a kérdés, hogy mit kérek reggelire. Pirítóst vagy tejberizst? Teát vagy tejeskávét? Pirítóshoz vaj, májkrém, sajtkrém? Hány darab pirítóst? Mikor bejöttem 6ot kértem, ma 4 volt, de voltak 1 pirítósos reggelek is.

Reggeli után jön a vizit, addig szoktam ide írni, az előző napról, vagy ami eszembe jut. Ha van új infó azt is leírom.

Felhívom a szüleimet, elmesélem az előző napom, hogy vagyok, néha sírunk, majd ŐK mesélnek az otthoni dolgokról. Apuval egy kis politizálás is be-be csúszik. :) Pár naponta elolvassák a blogot, eddig még nem véleményezték.
Feleségemmel természetesen egész nap kapcsolatban vagyunk, mennek üzik, a telefonok, videotelefon, fényképek. Röpködnek a szívecskék… 💗
A családom többi tagja is természetesen rendszeresen érdeklődik, küldik az erőt. Távolabbi rokonok is bátorítanak, akikkel sajnos régen nem találkoztam.
Persze barátok, kollégák, ismerősök is tudatják, hogy velem vannak, és leadják a drótot az otthoni történésekről, pletykákról... 

A nap további részében kapom a kezeléseket, vér, trombocita beadás, vizsgálatok.
Ebédkor érkezik a zöldségleves, valamilyen főzelék natúr hússal. Persze semmi fűszer, semmi só. Mennyiségileg elég, íze meg amilyen. Célnak megfelelő.

Ami időm marad olvasok, vagy sorozatot nézek. Most fejeztem be a Nagy pénzrablást, ami nagyon tetszett. A barátommal sakkozunk, mind a kettőnknél fel van állítva a tábla, és naponta pár lépést játszunk.

 Körülbelül így néz ki egy nap, ha kihagyjuk a kellemetlen részeket.

Nagyon bízok benne, hogy a kis Őssejtek jó úton járnak, és minél hamarabb felveszik a ritmust. Mert én már nagyon tenni akarok, otthon lenni, kinyílni mint egy virág, erősnek lenni, kertészkedni, dolgozni... 


2021. március 2., kedd

 5. nap

13 napja vagyok bent, és még most is rácsodálkozom, hogy itt vagyok, itt kell lennem. Még van, hogy reménykedve nyitom ki a szemem, hogy ez csak egy rossz álom volt. Sajnos nem az. Hiába keresem a feleségem illatát, az otthoni papucsomat, a batmanes bögrémet... 

A tegnapi nap végül elég rossz nap volt, folyamatos hányinger, rossz közérzet, 5-6 liter vizelet leadása kivette az erőt.

Ma reggel egy kis hasgörcs, és derékfájás színezte a programot, és maradt a kimerültség. Vizitkor ezeket jeleztem, és meg is kaptam a megfelelő terápiát.

Ma azt mondta a doktornő, hogy MDS esetén átlagosan 18 nap a betapadás. 


2021. március 1., hétfő

 4. nap

Egyenlőre még nincs gond, hasonló a tegnap délelőtthöz. De majd meglátjuk. Egy orrvérzés színesíti eddig a napom, ami kis tamponálással megszűnt. Bár elmondták, h tilos orrot fújni, de megszokásból megesett.

Ebéd után kapom az utolsó kemót! 😀

Meg volt a mai vizit. Minden paraméter rendben. Jelenleg minden a terv szerint megy, ezek alapján jó úton haladunk. Nagy beavatkozásra nem volt szükség, ami jó. Betapadást eddig nem zavarja semmi.

Sajnos ez nem azt jelenti, hogy innentől wellnesselek itt bent. Holnaptól beállítják a terápiát, amit majd otthon is szednem kell. Ebben is vannak komoly gyógyszerek. Gomba, vírus, baktérium ellen, kilökődés gátlók... de az általános állapotom most fog igazán romlani valószínűleg. Egyre csökken az étvágy, gyengülök, fogyok... jönnek a fekélyek valahol, az mindenkinek jön.. szájnyálkahártya, bélnyálkahártya, hólyag nyálkahártya, emiatt még kevésbé tud enni az ember, akkor jön a vénás táplálás ami fokozza a hasmenést... még izgalmas lehet a következő 2 hét, de ezt tudtuk. 

Köszönöm minden Barátomnak, Kollégámnak a segítséget!

 3. nap

Tegnap délelőtt egész jól érzetem magam, akkor még nem nagyon volt miről írnom. Olvasgattam, filmeztem, csevegtem, telefonáltam... Persze láz, hasmenés, hányinger a szokásos, de viselhető.

Ebéd után aztán megkaptam az utolsó két kemóból az elsőt.  Na ez lenyomott, mint bantu négert a mocsárláz! De tényleg! Elsőnek lezsibbadtam, rossz közérzet, émelygés, gyengeség, láz, zavart a fény, a hang... mint egy jó influenza. De nem ez volt a legnagyobb baj, mert ha az ember nincs jól, fekszik, alszik és majd jobb lesz. De tegnap 6 liter infúziót kaptam, egész nap ment a vízhajtó, mert azt az infúziót ki kell vizelni... így nehéz pihenni. 10 percenként felkellni, kancsózni, de az inger nem múlik el... és még ugye a hasmenés. Éjfél körül ment le a lázam, utána tudtam pihenni.