2. nap

Tíz napja jöttem be a boxba. Ez még az eleje, de már sok mindenen túl vagyok. Vegyes érzelmekről mondjuk nem beszélhetek, mert ahhoz jó dolgok is kellettek volna. Volt itt rosszabb és kevésbé rossz nap. Unatkozni eddig nem nagyon volt időm. Mindig volt valami ami lefoglalt. Szerencsére a laptopomat feltöltöttem elegendő filmmel, sorozattal. Könyveket is hoztam be. Ez a blog írás is leköt. Ha tudok a családdal beszélek. A többi időben meg általában aludtam, vagy rosszul voltam. 

Egyre jobban hiányoznak azért a külső dolgok, a megszokott életem részletei. A feleségem, a családom, barátok, a kutyusunk. Egy reggeli erős kávé íze, egy zuhanyzás, a szél illata, nap melege, az ébredező természet látványa.

Sajnos egyre több időt töltök az ágyban, bár nagyon sok lehetőség nincs. Utóbbi napokban a reggeli mosdáson, ágyazáson, kevés evésen kívül feküdtem, vagy a wc-n ültem. 

Tegnap nem nagyon akarta semmi levinni a lázam, a vérnyomásom is gyengus volt, és mint Spongya Bob, szívta be a testem a vizet. Így szteroidot kaptam, ami miatt jobban vagyok délután óta. Nem jött vissza a láz. 

Este kétszer volt áramszünet, nem volt világítás, leállt a szellőző... hallottam, hogy volt egy kis pánik kint, de megoldódott.

Ma az egyetemi csoporttársam ügyel az osztályon, jó volt ismerős arcot látni, beszélgetni hétköznapi dolgokról is, magánéletről.

Ezt ma kaptam...

 1. nap

Egy a lényeg, hogy bármi történik, az a gyógyuláshoz kell. Természetesen a ma reggel is a szokásos rosszullét, hányás, hasmenés, magas láz. A legrosszabban a hidegrázást viselem, a többi az nem vészes.
Két napja a kemótól megégett a bőröm, mindenhol piros vagyok,  főleg a tenyerem lett érzékeny, arra kaptam krémet. Bár az étvágyam egyre kisebb, a súlyom nőtt. Ennek oka, hogy elkezdtem raktározni a vizet, amire vízhajtót indítottak. Folyamatosan tenyésztéseket vesznek, de szerencsére nincs fertőzésnek nyoma. Ennek ellenére komoly antibiotikumokat, és vírus, gomba elleni szereket kapok. Na meg még jó sokféle gyógyszert.

Ugye most már pluszba számolunk. 1-3 napig zajlanak a citokin viharok, amire kiszámíthatatlan, hogy reagál a szervezetem. Magas, akár csillapíthatatlan láz, fokozódó hányás, hasmenés, nagyon alacsony vérnyomás, fulladás, szívritmuszavar.... Vagyis bármi.
-Az lenne a legjobb, ha ezek csak egy elviselhető formában jelentkeznének, mert akkor 4-5. nap egy újabb kemóval ezt le tudják zárni, és a 6. naptól beállítják a végső terápiát, és "elindulhat Dorothy a sárga köves úton hazafele"...
-Na de ha 1-3. nap  kritikussá válik a helyzet, akkor is van megoldás. Letudják lőni a tüneteket, csak ehhez olyan szert adnak aminek elég rossz mellékhatásai vannak, és lassítja a betapadást is.

Egyelőre úgy néz ki, hogy nem vészes a helyzet, most meglepően jól érzem magam, főleg a tegnaphoz képest. De bármi jön is, legyűröm és meggyógyulok!

Jelenleg a legjobb barátommal!

 0. nap

Második Születésnapnak hívják. Van benne igazság, de azért elég rendhagyó. Röviden összefoglalva: hányás, hasmenés, magas láz, hidegrázás... és a kapott gyógyszerek még pluszba kiütöttek. Mondhatni, hogy egész nap  K.O.. Este nyolcra tudták levinni a lázamat...

Na de ugye születésnapról beszéltünk, és tényleg!! 36 éve az én drága Édesanyám életet adott, miután 9 hónapig majdnem minden sejtemet életre hozta, táplálta a szervezetemet.... és most több mint 3,5 évtized múlva ez majdnem megismétlődött... Napokig injekciózta magát, hogy az Őssejtek a perifériára jöjjenek, elviselte az ezzel járó izom, csont fájdalmakat. 
Majd tegnap 5 órán át gyűjtötték az Őssejtjeit. Az ő sejtjei fognak meggyógyítani, elindítják újra csontvelő működésem.  Újra lehetőséget adott az ÉLETRE! 

💗 KÖSZÖNÖM DRÁGA ÉDESANYÁM!!! NAGYON SZERETLEK!!! 💗

Este fél kilenckor kezdték beadni a sejteket, elkezdődött amiről ez az egész dolog szól, amiért ide jöttem. Kb. 3 dl. sárgás-rózsaszínes tasakban volt a Csoda. Szinte semmire nem emlékszem, csak feküdtem kiütve amíg lecsepegett. Egy óra volt a beadás. Utána alvás.

 Megkaptam. :) csak a gyógyszerek kiütöttek. 

-1. nap

Tegnaptól ugye beindult a hullámvasút. Az ATG(nyúl eredetű anti-humán T-lymphocyta immunglobulin) cucc lenyomott, mint Süsü a cölöpöt! Elsőnek a hidegrázás, láz, izomgörcs... az ugye elmúlt, lassabban adták, de a láz és a hidegrázás az hullámokba folyamatosan vissza jött, így este szinte alig aludtam. Reggelre magas lázam volt, így nem kezdték el ismét az ATG-t, mindenféle tenyésztéseket vettek, fertőzést kerestek, amit végül szerencsére nem találtak. De hogy ne legyen azért ennyire egyszerű, megérkezett erős, görcsös hasfájással a hasmenés. De nem a reklámban látott, h apa fut a hasa után és mosolyog... na mindegy is,ezt is vártuk, megjött. Ma eddig 3x. 

Az ATG-Fresenius beadására őssejt-átültetés (pl. csontvelő átültetés) előtt is sor kerülhet az ún. "graft verzusz hoszt betegség" megelőzése céljából. Ez a gyakori és súlyos szövődmény őssejt-átültetés után alakulhat ki: a donor sejtjei a beteg saját szövetei ellen fordulnak.

Közben anyuék feljöttek Pestre, levették a vért, covid tesztet csináltak neki. Délutánra meg lett az eredménye, hogy megfelelő a vérében az őssejt koncentráció!!! Ez nagyon jó! Holnap reggel gyűjtik le tőle, ami 2-3 órát vesz igénybe. Utána még órákig vizsgálják, hogy pontosan mit vettek le, mit tartalmaz, és mit fognak nekem beadni, valószínű már este.

A kezelőorvosom és főorvos úr is volt ma bent, megnyugtattak, hogy ez most várható volt, fertőzés nem igazolódott sehol. És hogy ne ijedjek meg, ha nézem az EESZT-n az eredményeimet, mert most már elég komoly dolgok történnek a szervezetemben, citokin viharok, fehérje kicsapódások, strukturális rombolás.... szóval kicsit káosz van most bennem, amit labor eredmények mutatnak is, és meg is érzem.

Kaptam többféle antibiotikumot, lázcsillapítót, hasfogót így kicsit jobban lettem, ettem pár falatot, majd próbáltam pihenni. Miután tartósan láztalan lettem, elkezdték az ATG-t szép lassan adni, így egyenlőre nincs nagyobb panaszom. Már megettem anyukám húslevesét és fasírtját is. És ugye már le tudom írni az eddigieket.

Ez az utolsó nap, hogy kemót kapok, de sajnos ez nem azt jelenti, hogy ezzel a nehezén túl is vagyok. Ezután jönnek majd ki akár 2 héttel is a kemó mellékhatásai, fokozódik a láz, a hasmenés, nyálkahártya fekélyek... és kb. 1-2 hét múlva hullik ki a hajam.
Nem könnyű az út, de a gyógyuláshoz vezet!!!!

Rengeteg energiát kapok tőletek, egy üzenet, egy videó, gyakran meg is könnyezem... 
KÖSZÖNÖK MINDENT NEKTEK!!

Szeretteimtől kaptam:

Józsué 1:9 RÚF

"Megparancsoltam neked, hogy légy erős és bátor. Ne félj, és ne rettegj, mert veled van Istened, az ÚR mindenütt, amerre csak jársz."

Köszönöm  videót!! <3

 -2. nap 2. felvonás

Úgy nézni, hogy bele csaptunk a fekete levesbe. A kemó előtti gyógyszerek elsőnek bekábítottak. Majd déltől kezdődött a "nyúl szérum" hatása... elsőnek hidegrázás, iszonyatos fázás, majd a test összes izma el kezd remegni. Egy félóra után leállították, de még egy félórát azért görcsöltem. Kaptam gyógyszereket. Kb. 1 óra után , kiengedett, alvás, pihenés, ivás, vizelés... és újra indult. Felezett dózisban, egyenlőre lázon kívül más gond nincs, de még kómás vagyok. Ez a játék még holnapig tart. Kilehet bírni.

Közben beköltöztek a szemben lévő boxba, de szerencsére leragasztották az ablakokat, így a magán szféra kevésbé csorbul. Bár biztos nagyobb lesz így a mozgás, több zaj, csipogás...  de ez csak nem a Spirit Kingsize lakosztálya... Teljes gyógyulást kívánok a szomszédomnak!!

Szerencsére azóta nem ismétlődött semmi kellemetlenség, lement a láz, étvágy is visszatért. Közérzet ismét jó. Holnap még várható hasonló roham, de ez ezzel jár. Közben megtudtam, hogy ez a cucc a kilökődést gátolja, szal nagyon fontos dolog.

 -2. nap

Az elő éjszaka volt, ami nem volt túl nyugodt. A vízhajtó miatt is többször felkeltem, a perfurzorok 2 x is sípoltak, és be is lázasodtam. Hajnal 3 kor vérvétel, lázcsillapítás. Utána már tudtam volna délig is aludni, de hát 5 kor indul a rutin. Vizsgálatok, megint vérvétel, majd 2 óra bóbiskolás, és jön a fürdés, reggeli, vizit, újabb vérvétel, és kezdik a nyulakból kivont Thyroglobulin, antihisztamint, steroidot adni az eddigi terápiák mellé. Így ma vsz ki leszek ütve. Nem is baj, sok minden halaszthatatlan dolgot nem terveztem mára. A hűtő tele, boltba nem kell menni, kacsa előtt van víz... :) szal ma pihenhetek kivételesen.

A laborban már a csontvelői sejtek kinullázódtak. A gyulladásos érték nem emelkedett. Covid negatív vagyok.

Bőséges reggeli

Ha minden igaz, a szemben lévő boxba jön egy beteg, mert tegnap előkészítették. Így biztos több lesz a mozgás, és még át is látni egymáshoz... még jobban kell időzíteni a "magányt" :)

Látogatás

 A hol is vagyok oldal fül alatt leírtam, hol lehet engem megtalálni. De persze előzetes bejelentkezés szükséges telefonon, hogy tudok-e fogadni látogatót, de ha bárki erre jár, szívesen veszem ha bekukkant. Kocsival 500ft/óra, de gyalog is könnyen megközelíthető. A lényeg, hogy a Grupama Aréna mögötti parkolóval szemben lévő sorompós kapunk kell bejönni, az van a legközelebb.

 -3. nap

Újabb nap a boxban. Kész a reggeli rutin. Hétfőnként a hajnal 5 órai vérvétellel együtt covid és garat váladék teszt is történik. A szokásos paraméterek mérése. Majd mosakodás, reggeli.

Régen amikor gyerekként táborba voltunk, mindig küldünk haza képeslapot az alábbi szöveggel:
"Az idő és a szállás jó, a kaja is elmegy. Jól viselkedek! Hiányoztok! Puszi"
Körülbelül most is ezt az üzenetet küldeném, ha nem beszélnék minden nap telefonon a családommal.
A szállásra nem panaszkodom, a vártnál jobb. Egyedül vagyok, meleg van, besüt  a nap, tisztaság van. ha ki lehetne menni, akkor teljesen tökéletes lehetne egy kórteremnek.
Étel és ital mennyisége bőséges, bár ennyi pirítóst még nem ettem, de felvágottal, különböző kencékkel egész jó. Kaptam dupla adag tejbegríz és tejbe rizst is. Az ebéd is kiadós, bár a fűszerezés elég gyenge.
Jól viselkedek! Igen, próbálok jó beteg lenni, azt csinálom amit mondanak, betartom a szabályokat, minimálisan próbálom terhelni a személyzetet. Paramétereimet ha lehet megmérem magamnak, h segítsek. Rendet tartok. takarítok, törölgetek ha szükséges. Egyelőre ezt tudom és csinálom.
Hiányoztok! Na ez azért erősödik. Egyre jobban hiányzik a megszokott környezet, szeretett feleségem, a családom, a barátok, a szomszédok, a kiskutyánk, a hétvégi családi kajálások, vagy az otthoni főzés, egy jó szalonnás rántotta illata, íze...

Reggelente bekapcsolom a tv-t, nézem a híreket, majd a laptopon nézek vmi sorozatot, olvasok. Próbálok ide a blogra is összeszedni pár gondolatot. Nézem a tv műsört, hogy van-e valami érdekes, általában nincs. Napi 4x mérnek paramétereket. 1 alkalommal jön be a kedves kezelő orvosom, vagy az ügyeletes orvos. A gyógyszereket ugye a kanülbe kapom, a kemó mellé mindig hányinger csillapítót is, de tablettákat is kapok napi 3x. Minimális BZD-t is a görcs megelőzésére.

Holnaptól megint új kemót kapok, ami a "nyúl" becenevet kapta itt, na ennek már vsz lesznek kellemetlenségei. Általában láz és hasmenés, de allergia is lehet. Na de majd meglátjuk. Antihisztamin és szteroid védelemben adják.

Ablakon lévő szív árnyékával

WC-zésről, csak akit érdekel!!!

Négy nap alatt eddig nem volt székletem... vsz a kevés mozgás, az új környezet, meg a wc-vel szemben 2 méterre lévő kamera. Na ma már kellett a produkció, mert székletmintát kellett leadni. Így megittam kb. 1 liter tejeskávét és még 3 db kutyulóst. Meg lett az eredmény. Azért ez a része nem egyszerű. Kitapasztalni, hogy mikor van a legkisebb mozgás, leengedni a redőnyt(2 perc), besötétíteni...  majd kúpolva figyelni, h jön-e valaki, bár ha jön akkor se lehet ugrálni, csak remélem, h hamar észre veszi, h most magányra vágyom... :) majd  kiszedni a zacskót, bekötni, és mehet az alsó nyúlketrecbe.

 A kemó hatásos, a fvs és thr már közelít a nullához. A további kemo-kombinációkkal strukturálisan is kitakarítják a csontvelőt. Előkészítve a terepet édesanyám őssejtjeinek. 

Ha a betapadás sikeres, akkor ugyan az a immunrendszer fejlődés indul el, mint anno édesanyám csecsemő korában, és pl. amire eddig allergiás voltam(pollen, poratka) az megszűnhet, de édesanyám Algopyrin allergiája nálam is kialakulhat. Kb. 1 éven keresztül a leletek függvényében megkapom az összes gyerekkori védőoltást, mert ezek is kinullázódnak jelenleg. Ha minden oltás megvan, a vérképem normalizálódik, akkor mehetek majd közösségbe, dolgozhatok.

 -4. nap

Tegnap este már jelentkezett egy kis kellemtelenség. Belázasodtam és hidegrázás volt. Jeleztem a nővérkének, aki az ügyeletes orvossal konzultált. Vettek vért haemokulturához, és kaptam Algopyrint. Ezután már jól telt az este, reggel 5ig alvás. Reggel már csak hőemelkedés. Közérzet rendben, étvágy van.
Jelenleg ismét jól érzem magam. 
Édesanyám is elkezdte az injekciózást, amivel a perifériás vérbe csalogatja ki az őssejteket. Eddig szerencsére nincs panasza. Gyakori az erős csontfájdalom, de remélem neki nem lesz ilyen.

Feleségem küldött egy videót, amin egy Isten tiszteleten említenek meg, ezért a délelőtt pár videót összeszedtem, vagdostam, és egy külön oldalra felrakom őket. Mindenki videó üzenetét nem teszem ki, mert vannak személyesebb üzik is.
Köszönöm mindenkinek aki gondol rám, erőt küld. Hihetetlen csoda ez. 

Tegnapi nap nagyon jó hírt kaptam egy kollégámtól, akinek sajnos családjával nagyon komoly betegséggel kellett megküzdeni, és ŐK meg is küzdöttek , legyőzték! Örömöt és erőt tudok ebből is meríteni!

Ma volt itt a mosást magára vállaló budapesti barátom, elvitte a szennyest, és vsz. ma vissza is hozza, ami holnap kerül a sterilizálóba, és holnapután kapom meg. Minden ruhát 130 fokon sterilizálnak. Köszönöm barátom!

Látogató ablakon keresztül 

 -5. nap

Harmadig napot kezdtem bent. Eddig szerencsére semmi panaszom. Nincs fájdalom, nincs hányinger, nincs hasmenés. Nem voltam lázas. Szóval teljesen elvagyok. 
Ma éjszaka is jól aludtam, reggel 5kor vérvétel, 7kor pancsi, ágynemű csere, majd vizit, reggeli, takarítás.
Feljött ma öcsém és kedvese látogatni, hoztak egy kis hazait. Hurkát nem engedték be, belsőséget nem lehet ennem, amit eddig nem tudtam. A látogató teraszon a 3 réteg rácsos ablakon keresztül láthattuk egymást. Örültem  nekik. 

A labor eredményeken azért látom, hogy működik a kemó, szépen olvad mind a 3 sejtvonal. Mai nap vért kapok, hogy a Hgb ne legyen túl alacsony. Mától ha minden igaz, 2 új kemó kombinációt kapok, de az előző még 3 napig kiválasztódik az izzadságmirigyeken, így még marad a napi 3 mosakodás, és ruha csere. A mellékhatásokat nem lehet megjósolni, a tapasztalat szerint azért  étvágytalanság, fogyás, láz szinte mindenkinél jelentkezik. De gyakori a nyálkahártya fekély, hányás, hasmenés, gyomorfájdalom.

Tegnapi doktornő szerint az Őssejt betapadására a mai technikával már szinte teljes a sikeresség. Így azért ez is biztató. De sajnos arra is felkészített, hogy a haza menetel után is lehetnek még erős kellemetlenségek, visszaesések, reaktivációk. Na de ezen nem izgulunk egyenlőre. Aktuális dolgokkal foglalkozok, és előre nem stresszelem magam. Ha lesz gond, megoldom, vagy elviselem. Kedvemet, kitartásom, gyógyulni vágyásom nem befolyásolja.

Első vér transzfúzió

 -6. nap

Ápolók világnapja alkalmából köszöntelek benneteket!

Az első éjszaka eseménytelen. Jól aludtam. Meglepően kényelmes az ágy, és rengeteg pozícióba állítható a fej vég, a lábvég és a magasság. Kb 23-24 fok lehet bent, ami egy pólóban, boxerben kényelmes lenne, de mivel egy 3 nm-es szellőző panel van az ágy felett, ami folyamatosan zúg és fújja be a levegőt, így jól esik a takaró alá bebújni. Amint a képen látható, zöld pólóban vagyok, és minden nap ilyenben leszek. Csak ilyen zöld pólót hoztam be, mert ez a szín nekem egy természetgyógyász szerint a gyógyulás színe. Úgy voltam vele, ezen ne múljon.
Van egy szabály itt, ami a földre esik azt nem lehet felvenni. Tegnap bejön a nővérke, lenéz az ágy mellé és mondja:
-A kis párnácska leesett, el kell vinni sterilizálni, majd visszakapja...
Egyetlen dolgot hoztam otthonról, egy kis párnát, amit egy csajtól kaptam Valentin napra(természetesen Adrienntől, aki akkor még a barátnőm volt). Azóta azzal alszok érzelmi és kényelmi okokból. 
Így első este elkobozták az egyetlen dolgot, amit behoztam.

Reggel vagyis hajnalban jöttek vért venni, majd ágynemű csere, mosakodás, ruha  csere.
A mosakodáshoz kaptam egy nagyobb fém lavórt*, 2L meleg és 2L hideg vizet, van bent fertőtlenítő folyékony szappan, és papírtörlőkkel kell megtörölközni.
Majd megtörtént az orvosi vizit, egy nagyon kedves doktornő jött be, természetesen sterilbe öltözve, megvizsgált, elmondta a közeljövőben várható dolgokat.

Tegnap este elkezdték a kemót, eddig szerencsére semmilyen mellékhatása nincs. Van étvágyam, nincs hányinger egyenlőre. Ezt a fajta kemót verejtékmirigyeken keresztül választjuk ki, így napi 3x alapos mosakodás szükséges, főleg az lágyékoknál, az izzadékonyabb részeken. Minden mosdás után átöltözés. Így hamar elfogy a 12 garnitúra ruha, amit hoztam. Kicsit hamarabb kell majd a mosatást intézni. A kemó mellett napi 3-4 liter infúziót kapok, 24 órában folyamatosan megy a kanülön, hogy ne alvadjon be,  így van bőven vizelet. Minden gyógyszert a folyosóról adnak be, csak a vérvételre jönnek be a boxba.

*fém lavór jelentése(ha valaki nem ismerné):

·      fém: szilárd, sima felületén fényes anyag, amely többnyire nagy fajsúlyú, nyújtható, kalapálható, a villamosságot és a hőt jól vezeti.

·      lavór: kisebb víztartó edény, amibe a mosakodáshoz vagy kisebb mosáshoz szükséges vizet öntik. A mosdótál (főleg) műanyagból, zománcozott fémből készült, kihajló szélű, fületlen, lapos fenekű
edény.

 

-7. nap 

Ma délelőtt elbúcsúztam szeretett feleségemtől, aki eddig személyesen támogatott mindenben. 😢😢

 Egy kanül behelyezése és egy alapos fertőtlenítő fürdés után elfoglaltam a boxot, amit várhatólag hetekig nem hagyhatok el. Van két udvarra és két folyosóra néző ablakom. Elég fény jön be ahhoz, hogy csökkentse a bezártság érzetet kicsit.  Külvilágból semmilyen zaj nem szűrődik be. 
Friss képeket töltöttem fel a saját képek oldalra. Azokon látszik, hogy van két nyúlketrec egymáson. A felsőn kapom befele a dolgokat, az alsón adom ki. Megmutatták, hogy mi módon fogok tudni majd tisztálkodni, enni, inni.  A jobb vállam alatt lévő kanül folyamatosan hozzá van kötve a falból kilógó két spirál csőhöz, amin keresztül kapom majd a gyógyszereket, infúziókat, kemót.
Nincs wifi vagy net csatlakozás, így saját rutert kell használni. Van ugye tv. A gondosan kiválogatott 12 csatorna közt helyet kapott az Izaura és a Dikh tv is szerencsére.

 A transzplant napja lesz a 0. nap. Várhatólag 25-e., ehhez számolnak vissza és előre mindent.

Eljött az utolsó nap itthon. Tegnapi Covid teszt negatív. Amit be kell vinni lista kipipálva. (12 db póló, 12 db boxer, 12 pár zokni, pizsamák, köntös, wc papír, zsebkendő, popsitörlő, bébiétel....) Mindent antiallergén mosószerrel mosva. 

Holnap megyünk fel Pestre, lesz még vérvétel, megint Covid teszt. Csütörtökön reggel pedig beköltözés a villába. 

4. próbálkozás

 2020. Február
Megünnepelhettem a születésnapomat is itthon. Rengetek köszöntést kaptam, köszönöm! 

Február 18-án tervezzük a beköltözést,19-től kemoterápia, 25-én lenne a transzplantáció. 

Megtörténtek az előzetes vizsgálatok, minden rendben eddig. 

Minden készen áll az indulásra. 

Ami elromolhat, el is romlik 2.-3.

 Ami elromolhat, el is romlik 2.

2020. December elején újabb vizsgálatok a kezelés előtt, amikor kiderült, hogy édesanyám covid pozitív. A protokoll szerint 2 negatív teszt után 2 héttel kezdődhet újból a program. Így a karácsonyt és a szilvesztert otthon tölthettem, szó szerint otthon, minimalizálva bármilyen fertőzés lehetőségét.

 Ami elromolhat, el is romlik 3.

Karácsony körül éreztem, hogy gyengébb vagyok, fájnak az ízületek. Január első pár napjában még próbáltam magam kúrálni, de akkor belázasodtam és bekerültem a Klinikára. Mivel nem tudták az elején, hogy pontosan milyen fertőzés okozza, így elindult a szőnyegbombázás minden ellen. 17 napot voltam bent. Így a januári időpont ismét tolódott 4 héttel, ha addig minden rendben lesz.

Messenger üzenet:

Mint ígértem szeretnélek tájékoztatni benneteket aktuális fejleményekről. Sajnos jó hírrel nem szolgálhatok. 6 napja bent vagyok a klinikán, valamilyen fertőzés miatt lázas lettem. Mivel a fehérvérsejtem nagyon alacsony volt, így bármi belém bújhatott. Most kezelések hatására javulnak az értékek, de még nem lehet tudni pontosan, hogy mi okozza, és még lázas vagyok. Ma délután referálták a helyzetemet a pesti főorvosnak és az ottani infectológusnak, és az a döntés született, hogy 4 héttel eltolják a beavatkozást a teljes gyógyulás érdekében.

Ez van. Fő a biztonság!

Ismételten köszönöm MINDENKINEK a segítséget! Vigyázzatok magatokra!

Ami elromolhat, az el is romlik 1.

 2020. október
Elbúcsúztam a kollégáktól, elmúltak az utolsó munkával töltött napok. Elkezdődött a táppénz, aminek a vége még oly távoli. Előkészületek, vizsgálatok Pesten, a beköltözés előkészületei. Steril szoba kialakítás itthon. Ismét barátok segítettek steril ruházattal, fertőtlenítő szerekkel, kaptam ózon generátort, xboxot, mobil routert, könyveket. Ez úton is köszönöm!
És ami elromolhat, az el is romlik.. a beköltözés előtti héten a covid tesztem pozitív lett. 2 hónapot tolnak a protokoll szerint.

Messenger üzenet:

Engedjétek meg, hogy akit érdekel, annak helyzetjelentéssel szolgáljak.

Az eredeti program szerint október 20-án feküdtem volna be a „villába”, amit elsőnek 22-re, majd most már a COVID miatt december közepére ütemeztek át. Így hát még itthon vagyok. Szerettem volna túlesni már rajta, már túl lennék a kemón, most zéró immunrendszerrel várnám, hogy az édesanyámtól kapott őssejtek betapadjanak. Erre most kb. két hónapot várni kell még, így a Karácsony, és a Szilveszter elég rendhagyó lesz, de ez ugye most nem fontos.

Itthon vagyok, készülődők, tervezgetek… lehet még is jó ez a kis idő, hogy több időm van elkészülni/felkészülni. Többszöri átgondolás után a steril szoba helyén is változtattunk itthon.

Sokan segítenek: védőfelszerelések, fertőtlenítő szerek, könyvek, xbox, mobil wifi router…

Szerencsére kiderült, hogy csoporttársam ott dolgozik a Délpesti Kórház Hematológián, így már van helyi kapcsolatom is. Tervezem a benti dolgokat, hogy lehet kb. 6 hetet egy boxban eltölteni, ahol se normális wc, és nincs zuhanyzó. Egy ágy, egy asztal, egy szék.  Internetem már úgy néz ki megoldódott(mert ott nincs wifi…XXI. század). Telefont, laptopot tudok bevinni. Kaja az elég karcsú lesz oda bent, de ha lesz étvágyam, lehet hozzá pótolni.

Kb. február elején engednek haza, az első hét kritikus, majd 100 nap, ami még nagy óvatosságot igényel, utána ha az eredmények engedik, lehet lazítani. Szabadtéren már találkozhatok emberekkel, közös sétákat lehet tenni. A beavatkozástól számítva 1 éven belül kapom meg újra az össze gyerekkori védőoltást, és ha minden rendben egy év múlva dolgozhatok újra. Ez az ideális forgatókönyv, amihez szeretném tartani magam.

„Hogy vagy? Köszön jól!” Gyakori dialógus mostanság. És szerencsére tényleg nincs okom panaszra, mert lehetne rosszabb is. Egészségileg, vérképileg az eredményeim szerencsére tartják magukat, eddig vértranszfúzióra nem volt szükség. A vérszegénységet azért megérzem, kevesebb a kraft, hamarabb elfáradok… vagyis elfáradnék, ha csinálnék valamit. Szokatlan és nehéz megszokni. Nem voltam én soha a munka hőse, sose akartam megváltani a világot a tudásommal. De szerettem bejárni a munkahelyeimre, benne lenni a közösségekben, beszélgetni, kimozdulni.

Milyen most ez lelkileg… egész tűrhető, úgy érzem a kezdeti értetlenség, harag, igazságtalanságérzet, bizonytalanság, szomorúság, depressziós epizódok… megszűntek. Amióta biztos lett a transzplant, a hely, nagyjából az idő, azóta egy új üzemmód kapcsolódott be: MEG KELL CSINÁLNI. Ennyi. Nincs parázás, aggódás. Tervezgetés van. 6 hét, 100 nap, 1 év és utána. Rengeteg megvalósítandó ötlet, gondolat.  Nincs más alternatív út.  Ha lesz, azt is megoldjuk.

Sokáig rejtegettem ezt a dolgot, minél tovább akartam húzni a „normális” életet. De mostanra már sokan tudjátok, KÖSZÖNÖM MINDENKINEK, hogy gondoltok rám, minden segítséget, rengeteg üzenetet kapok, próbálok mindenkinek válaszolni. Rengeteg támogatást kaptam tőletek eddig is, és ezt Ti tudjátok, hogy megérdemlem-e. Nem jó úgy kapni, hogy nem tudom viszonozni. De tényleg Nagyon Szépen Köszönöm Kedves Barátaim!

Én nem nagyon járok ki, próbálom izolálni magam, de látom/hallom, hogy bolond világ van kint.

Kérlek vigyázzatok magatokra nagyon!

Szabó Jani

Segítség, készülődés

 2020. Szeptemberben megváltoztak a dolgok. A frissen beavatott barátok, munkatársak érdeklődtek, rengetek segítség lehetőségét kaptam, ha szükségem lenne rá. Támogattak, biztattak. Megváltoztak a mindennapok. Egészségügyi felépülésem támogatása mellet, anyagi biztonság segítése is előtérbe került. 

Barátom elindított egy közösségi fórumot, amivel hihetetlen számú barátot, ismerőst ért el. Akik segítő szándékát a Debreceni Mentőalapítványon keresztül lehetővé tette. 
Olyan dolog történt, amit én CSODÁNAK élek meg. Barátok, kollégák, ismerősök a jelenemből és a legtávolabbi múltamból is segítettek és segítenek a mai napig. 

Messenger üzenet:

Kedves Barátaim! Nehezen találok szavakat. Nehéz reagálni erre, ami velem történt, történik. Tudjátok, jött egy árnyék az életembe, mely egyre sötétebb… de ekkor elkezdődött valami, Gulyás Gabi meggyújtott egy gyertyát… és jöttek a kollégák, a barátok, csapattársak, egyetemi társak, ivócimborák… és mindenki küldött egy-egy gyertyát, fényesebbnél fényesebbeket… melyek körbe vesznek, és az árnyékot elhomályosítják. Köszönöm szépen, hogy vagytok nekem, hogy gondoltok rám, hogy erőt adtok!

Kezdetek

Próbálok minél kevesebb latint használni, hogy mindenki által érthető legyen.
Hgb: hemoglobin, vérszegénység(anémia) szintjét mutathatja. Ez alapján próbálom az állapotom szintjét érzékeltetni.

2019. nyáron orvosi alkalmassági vizsgálaton vettem észre elsőnek, hogy a vérképemben a vörösvérsejtek(vvt), a fehérvérsejtek(fvs), a trombocita(thr) és a hemoglobin(Hgb) értékek alacsonyabbak a szokásosnál, de még normál tartományban találhatók.(pl.:Hgb 152-120) Nagyon nem izgatott fel, mert semmilyen panaszom nem volt. Legalább is nem gondoltam bele, hogy a néha jelentkező éjszakai láz, fáradékonyság,  vagy a szép lassan leolvadó kilók tünetek lehetnek. 

Szeptember környékén újabb vérkép készült, amiben az értékek további csökkenést mutattak, itt már azért némi aggodalom jelentkezett, és felmerültek diagnózisok árnyékai, de mivel szakvizsgára készülés finisébe értem, így ezen gondolatok szándékos félresöprése mellett döntöttem.

Decemberben történt a következő laborvizsgálat, amin már egyértelmű vérszegénység látható. (Hgb:110) 
Ekkor indultak a vizsgálatok. 
Itt jegyezném meg, hogy elmondhatatlanul szerencsés vagyok, mivel majdnem minden orvosi szakterületen vannak barátaim, akiket nem szeretnék névlegesíteni, akik szakmájukat legmagasabb szinten elsajátították és rengeteg segítséget kaptam tőlük. Kivizsgálásaim nekik köszönhetően extra sebességgel és körültekintéssel történtek. Elmondhatatlan köszönet!

Kb. 1 hónap alatt kivizsgáltak tokától-bokáig. Hematológia, Gasztroenterológia, PET CT, Radiológia, Urológia....

Szerencsésen fény derült egy rosszindulatú, de időben észlelt daganatra, mely műtéttel eltávolításra került. Utókezelésre nem volt szükség, se kemo, se sugár, rendszeres ellenőrzés kell. Ennek a dolognak semmi köze nem volt a vérképemben látható elváltozásokhoz. 

Azonban a csontvelő vizsgálat csontvelő működési rendellenességet igazolt. A csontvelőben termelődik, és onnan kerül a vérbe a vvt, fvs, thr. 
Ennek több oka lehet, a hematológián el is kezdődött ezen okok igazolása-kizárása. Rengeteg vérvétel, fertőzések vizsgálata, genetikai vizsgálatok, sejtvizsgálatok, immunológiai vizsgálatok, kémiai vizsgálatok... Ezek főként a Debreceni Klinika Hematológián történtek, de Budapesten és Bécsben is történtek vizsgálatok.
Közben elkezdődött a kutatás az interneten is, beavatott barátaim, szeretett feleségem és jómagam is bújtuk a cikkeket megoldást keresve.
2020. február
Sajnos minden próbálkozás ellenére körvonalazódott, hogy egy myelodiszplázia(MDS) nevű hematológiai betegség állhat a háttérben. Ami egy csontvelő rendellenesség, eddigi tudományos ismeretek alapján kiváltó oka nem egyértelműen igazolható. 

DE a tudomány egyértelműen jelzi, hogy bár önmagában sem szerencsés diagnózis, sajnos nagy százalékban alakul át leukémiává.
Egyetlen ismert és teljes gyógyulás lehetőségét kínáló kezelés a csontvelő transzplantáció(CSTP).
Nem egy veszélytelen beavatkozás, és kb. 1 év a rehabilitáció hossza. Steril szoba, elszigeteltség, kemoterápia... különböző súlyos szövődmények lehetősége. 
Nem hangzott túl kecsegtetően, így ennek elkerülése céljából alternatív megoldások kipróbálása mellett döntöttünk. Bízva abban, hogy CSTP nélkül is meggyógyulhatok.

Barátaimtól, ismerőseimtől kaptam irányokat és kontaktokat, hogy milyen irányban közelítsem meg az alternatív irányt. Nem állt tőlem távol soha az alternatív medicina, saját magamon, családtagjaimon tapasztaltam hasznukat, amikor gyógyszerek nélkül sikerült egészségügyi problémákat megoldani. 
Rengeteg lehetőség közül azokat választottam, amiket barátaim saját tapasztalatuk alapján ajánlottak. Teljes nyitottsággal és reménnyel indultam el ezen az úton. Természetgyógyászat, energetika, számmisztika, lélek gyógyítás, szelleműzés... minden irányba próbálkoztam.
Bár végleges, teljes gyógyulást adó kezelést nem találtam, de hihetetlen értékes emberekkel találkoztam. Szinte minden irányból kaptam valamilyen pluszt, pozitív dolgot. És beletekinthettem mélyebben ezen alternatíva igazi csodáiba. Bár labor értékeim nem javultak, de közérzetem nem romlott, nem betegeskedtem, és tudtam dolgozni. Fájdalmaim nem voltak, közel teljes értékű életet élhettem.

2020.  nyár, Hgb 100-as érték alá esett elsőnek, ez volt az a szint ami azért már jelezte, hogy ez a dolog rossz irányba alakul. 1 év alatt 30 kg fogyás. Nincs mit tenni, el kell indítani a CSTP-t. Donor keresés történt a nemzetközi világbankban és a családban. Végül Édesanyám bizonyult a legjobb lehetőségnek. A vizsgálatok után őszre időzítettük a beavatkozást. Hosszas gondolkodást követően a budapesti helyszín mellett  döntöttünk. Kaptam is októberre időpontot. 

2020. szeptemberben meglett program. Okt. 20-án kezdődik a kezelés.
Eddig nagyon szűk kört avattam be. Családomtól, barátaimtól, közvetlen vezetőimtől kértem és kaptam meg minden segítséget.
Szándékosan minimalizálni akartam azt az időt, hogy a betegségem a köztudatba kerüljön és ezzel megváltozzon az életem ezen része. De ekkor már el kellett mondani, hogy miért nem dolgozok októbertől.