68. nap

Igazából a hétfőről kéne írnom, és írok is. De nem könnyű. Még az elején leszögezem, hogy jól vagyok és jók az eredmények. Hétfőn voltunk kontrollon, és szokás szerint nem volt ülőhely, és bár közösségbe nem mehet az ember, de a kontroll során a várókban egymást érik az emberek, fújják az orrukat, köhögnek, prüszkölnek... nem győztem eltávolodni a veszélyes emberektől. De egyébként itt lemérhető az erősödésem, mert 1-2 hete nem bírtam volt végig állni. Na és ebben az álldogálásomban belevontak egy beszélgetésbe. Itt az emberek nem tudják és nem is kérdezik a másik nevét, csak azt hogy hányadik napos és a diagnózist. Volt ott 110 CLL, 90CML, 300CLL, 600CML napos transzplantáltak. CML, CLL leukémiát jelent. Másik MDS-es beteggel eddig még nem találkoztam.

Először arról panaszkodott a 600as, hogy 1 év után megszűnt a táppénze , és leszázalékolták. Nagyon alacsony juttatást kap. 

110es a héten kapta meg az első fenntartó kezelést(kemot), ami por alakú, és fel kell hígítani, bőr alá beadni. 1 hét kemo majd 3 hét pihenő. Az első turnust kapta meg eddig, sajnos nem nagyon bírja, hányás, rossz közérzet, és hajhullás... De bánthatja a vesét, májat is..

Ezek után mentem be a kezelő főorvosomhoz. A leleteket rendben találta, a szteroidot és a kilökődésgátlót csökkentette.  Ellátott a speciális gyógyszerekkel egy hétre. Majd jeleztem, hogy lenne egy kérdésem, hogy mikor fogok én dolgozni, és normális életet élni? 

A választól nem lettem túl kiegyensúlyozott, mondhatni sokkolt. Mivel elmondta, hogy ennek a betegségnek, az MDS-nek a kezelésével nem voltak megelégedve, nagy volt a visszaesők száma, ezért kezdték el másfél éve ezt a fenntartó kezelést, hogy ennek az arányát csökkentsék. Nemzetközi tanulmányok ennek eredményességét alátámasztják. Ennek a protokollnak van 6-12-24 hónapos változata, nem tudják pontosan, hogy melyik a legjobb vagy az elégséges ezért a hosszabb protokollokat preferálják. De mivel arról nincs adat, hogy közben el lehet-e indítani az oltási folyamatot, így azt a fenntartó kezelés vége után kezdik el... Vagyis addig a páciens nem mehet továbbra se közösségbe...

Amikor elkezdtük, azt mondták, hogy a transzplantációtól számított 1 év múlva már dolgozhatok. így is csúsztam a covid miatt fél évet. De az hogy itt még 12-24 hónapos kezelés majd több hónapos oltási időről beszéltnek nekem , na ettől ledobtam a láncot, és azóta se nagyon kapott vissza a fogaskerékre.
24 hónapot minden tekintetben badarságnak tartom, mert eleve nem mérgezem magam 2 évig kemóval, és amúgy is megbolondulnék itthon. Még a 12 hónap se mondom, hogy szimpatikus, mert az azt jelentené, h jövő ősszel dolgozhatnék kb., de még akkor se lenne kész az oltási program.

Így én a 6 hónapos kezelést preferálnám, ha már muszáj. Én szeretnék minél hamarabb dolgozni és normálisan élni. Persze ez csak saját agymenésem, amit azért az elmúlt 2 napban mindenkire rázúdítottam, aki az utamba került, de végül úgy is az lesz, amit az orvos mond. :(

Ma nap jó idő volt, így nagyrészt kint voltam. Összeszereltem egy kis hangrendszert a teraszra, locsoltam, virágot ültettem át, beszereztem pár raklapot. Paprika,paradicsom és eper palántákat raktam el cserépbe. A kerti tó rendberakását is elkezdtem, de meguntam. Megszerkesztettem a virágtartók méret rajzát. Teló szerint több mint 7km sétike volt ma.

 El is fáradtam. Fizikálisan és szellemileg is a sok agyalásban és hisztizésben főleg.