125. nap

Meg volt a pesti kontroll, szerencsére az eredmények teljesen jók, a kemó előttihez képest nem romlottak az értékek. Ez azért meglepő, mert mindenkinek romlani szokott, sőt a mellékhatások is durvábbak szoktak lenni. Lehet tényleg ez fejben dől el...? Persze ez nem azt jelenti, hogy a következő hetekben, vagy az újabb kemók után nem romlik, de egyenlőre ezt megúsztam. Legközelebb 19-én kell mennem Pestre, addig Debiben kontrollálgatom a vérképet, és az alapján állítgatom a kezelést magamnak.

 

 120. nap

Öt napja kapom ezt a csodálatos gyógyszert, hasamon már tíz darab érzékeny piros folt jelzi az eddigi szurik helyét, a hétfői foltok most kezdenek halványodni.  Napi 2-3x be kell venni a hányinger csillapítót, így ki lehet bírni. Fáradékonyság amit még észre vettem, napközben egy kis szunya, és este ahogy fekszek-alszok.  Az étvágy elég ingadozó. Reggel beveszem a hányinger csillapítót, kb. két óra mulva tudok reggelezni, utána beszúrom a gyógyszert, majd kb. 5 óra múlva tudok ebédelni, de keveset, és este egy kis vacsora... most hízni nem fogok. De összességében nincs okom panaszkodni, lehetne rosszabb is.  

 118. nap

Tegnap már volt egy kis hányinger, de gyógyszerrel jól kezelhető. Az étvágy nem az igazi, de nem panaszkodom, ha csak ennyi mellékhatás lesz. A hajam még meg van! :)

Amióta nem szedem a szteroidot, jobban alszok, kevésbé pörgök, elmúltak a végtag görcsölések. 

Délelőtt 9-10 óránál később nem lehet kint lenni a hőség miatt, így korán kell elkezdeni, hogy jussak valamire.

 117. nap

Újabb pesti kiránduláson vagyok túl. Tegnap egy barátom vitt fel, mivel az első kemó beadása miatt nem tudtam, hogy milyen állapotban leszek.
Először vérvétel, a vérkép azonnal kész van, ami teljesen rendben volt, persze a fehérvérsejt szám a heti 2x használt stimuláló injekcióval jó. A csontvelő lelet főorvos úr szerint teljesen jó, állapotnak megfelelő, de nem tökéletes még. A sterilitási szabályokon kicsit lehet ismét engedni, mivel nem szedek már immunsupresszív szert, ami az immunrendszert fékezi. De a légúti betegségektől félni kell továbbra is, főleg a covidtól és az influenzától. Így zárt térben továbbra is a covid alatt elterjedt védekezésnek megfelelően kell viselkedni, szabadtéren távolságtartás.

Az első kemót a nappali kórház ápolója adta be. Elmagyarázta, megmutatta a hígítást, a beadást. Fel kell hígítani, és két helyre felét-felét beadni a bőr alá. Hasonló mint a vérhígító, csak sokkal nagyobb a mennyiség. Előtte reggel és a beadás után is vettem be hányás csillapítót. Szerencsére semmilyen mellékhatás nem jelentkezett eddig. Ma reggelre a beadás helye bepirosodott és mérsékelten érzékeny, de nem vészes. Eddig nem volt hányinger, ami a leggyakoribb mellékhatás. Ma reggel már magamnak adtam be, nem volt gond. Kicsit kellemetlen, elég nehéz benyomni ennyi folyadékot, de nem lesz vele gond.

 112. nap

Telnek a napok, több kollégám is meglátogatott a napokban hosszabb-rövidebb időre. A teraszon kellemesen el tudtuk beszélgetni. Nem is tudom mi lenne velem, ha nem lenne kert, terasz, műhely(am amúgy garázs, csak a kupi miatt nem lehet beállni hetek óta). Fel lett avatva a Kamadó grill, de még van mit tesztelni.

Nem mellékesen megjött a csontvelő vizsgálat patológiai eredménye. MDS NEM LÁTHATÓ! Vagyis a csontvelő egészséges, a betegség visszatérésének nincs jele. Ez alapján egészséges vagyok! :)
Még van két vizsgálat, aminek az eredményét várjuk, de szerintem ez volt most a legfontosabb. 
  

 107. nap

Csütörtökön meg volt a kontroll. 9re felrendeltek, és 11 után hívtak be... ahogy bementem, már feküdhettem a vizsgáló ágyra, és megtörtént a csontvelő biopszia. Kibírtam mosoly nélkül, de kibírható. Majd vérvétel. Ott történt egy kis izgalom, mert a kanülöm nem akarta adni a vért. A két szárból egy már bedöglött, így ha ez is KO, akkor kivették volna valószínűleg. De az utolsó próbálkozásra újra működni kezdett. Így marad továbbra is a kilógó kanülöm, amit már amúgy észre se veszek, csak zuhinál kell betekernem egy gumikesztyűbe. 
A vérképemben egyedül a fehérvérsejtem csökkent, ami a főorvos úr szerint csoda, hogy eddig bírta. Colonia Stimuláló Factort írtak fel, amit heti 2x kell hasbőrbe szúrni, és növeli a fehérvérsejtek számát.
Főorvos úr két vérkép gyilkos gyógyszert is kihúzott a listáról, így remélhetőleg javulni fognak az értékek. Nem kell tovább szedni a kilökődésgátlót. A szakirodalom szerint a 100. nap után már minimális az előfordulása az akut kilökődési reakciónak. 

Mivel a szteroid is már minimális, és a többi gyógyszert is elhagytuk, így kezdődik a fenntartó kezelés. 21-én kell mennem legközelebb kontrollra, és akkor kapom meg az első kemót, amit utána még 6 napig kell majd adni itthon, majd 3 hét pihenő, majd újra 1 hét kemó. Azt mondják, hogy ez a kezelés nem olyan durva, hányinger biztos lesz, de a többi mellékhatás majd kiderül. 

Sajnos ez azért kell, hogy ez a nyamvadt betegség ne jöjjön vissza. Bár nem tudják, hogy mitől alakult ki, nem tudják, hogy mi ez pontosan. De bíznak benne, hogy ez a kezelés csökkenti a kiújulás lehetőségét. Azt még nem tudom, hogy mennyi ideig kell használni. Minimum 6 hónap. Utána kezdődik az oltási program... és azután a normális élet...

Egyébként jó vagyok. Jó a közérzetem. Nem fáj semmi. Egyre többet tudok aludni. Az étvágysm csökkent, de még mindig normálisnak mondható. Az aktivitás is csökkent, néha napközben szunnyadok egy fél órát. Szerintem a szteroid pörgető hatása szűnt meg.
A kertben egyre kevesebb időt töltök a meleg miatt. Reggel és késő délután tudok kint lenni. Egy kukatárolót kezdtem el csinálni, vagyis már csak festés híja van. Utána valószínűleg egy grill asztalt és egy kis szemeteszsák tartót csinálok.
És ha teljes lesz a BBQ szettem, akkor elkezdek ismerkedni a grillezés egy magasabb szintjével a barbecue-val. Ezzel a technikával sok-sok óra alatt lehet alacsony hőfokon finomságokat készíteni. Szakirodalom és egy kerámia grill tojás beszerezve. Már csak a megfelelő alapanyag beszerzése a következő lépés.

 102. nap

Átléptem a bűvös századik napot. Igaz nem változott semmi. A gyógyszerek leépítése folyamatban, de még szerintem pár hét mire teljesen el tudjuk hagyni a szteroidot és a kilökődésgátlót. Ez majd csütörtökön fog kiderülni, hogy mit mond Főorvos úr. Ugye csütörtökön csontvelő mintavétel lesz, aminek az eredménye nagyban befolyásolja a további terápiát. 70 napja volt utoljára, akkor minden eredmény tökéletes volt, remélem most is jó lesz.

Az erősödés, a lendület mintha kicsit lelassult volna, lehet azt érzem, hogy a szteroid már nem pörget annyira. Így olyan, mintha  hamarabb elfáradnék, kevesebbet bírnék, mint az elmúlt időben, többet pihenek. De ezt okozhatja a meleg is, vagy csak előzőleg volt sok amit vállaltam. Összességében ez semmiben nem korlátoz, amit akarok megcsinálok, csak hosszabb idő alatt.

A 100. nap alkalmából eljöttek Édesanyámék, és az első bográcsban főzéssel ünnepeltük. Jó volt érezni a vason sült hagyma és szalonna illatát, és tüzet szelídítve több óra alatt elkészült a babgulyás. Sajnos az idő elég viharossá vált, de azért kellemesen elbeszélgettünk a teraszon. Megmutathattam a sok virágzó csodámat, amit szüleim hozzám hasonlóan értékelnek.

Nem tudom, hogy direkt, vagy csak véletlen, de az előzőekben feltett képeket a 100. napon kaptam a Hadházi Farkasoktól, ami nagyon meglepett, és örültem neki. Köszönöm még egyszer!

Tegnapi nap barátom-kollégám látogatott meg családjával, és a kertben szétnézve saját épülő kertjükhöz kerestek inspirációt.

Délután pedig budapesti barátok érkeztek rövid időre, és szokásuk szerint egy nagy szatyor édességgel támogatták meg gyarapodásom. Nem kevésbé örültem neki, mint anno, amikor a box személyzetét lepték meg rengeteg finomságokkal.

Megjött a várva-várt meleg, ami azért a déli órákban nem engedi, hogy  kint legyek, de ezt nem bánom.  Kora reggel locsolok, a nagy meleg előtt elintézem a dolgaim kint, utána az árnyékban, vagy bent pocolás, olvasás. A terasz szerencsére hűvös, így ott el lehet lenni, hintaágyban fekve nézni a madárkákat, érezni a pázsit illatát...

 100. Nap

Hadházi Farkasoktól!

Köszönöm szépen!

 96. nap

Két hét után újabb kontroll. Hosszadalmas várakozás után jutottam be a főorvoshoz. A vérképem jobb, mint 2 hete. Panasz nincs. Minden funkció rendben. A gyógyszereket csökkentette, a komolyabbakat már csak reggel szedem.
Jövőhéten csütörtökön túl leszek a 100. napon, így újból csontvelő vizsgálat lesz, annak eredménye után beszéljük meg a továbbiakat. A fenntartó kezelésből a 24 hónapost elengedjük, és az eredményektől függően a 6-12 hónapos kezelést egymásközt lebirkózzuk, ezt mondta főorvos úr! 50 felett van, nem is sportos alkat, így szerintem le tudom nyomni! :) Ha kb. 6 hónap lenne az utókezelés, akkor utána indulna az oltási program, vagyis kb. jövő nyárra lennék kész. Remélem ez a forgatókönyv fog megvalósulni!